Riksförbundet sällsynta diagnoser har länge kämpat för att samla kompetensen kring flera diagnoser på regionala kompetenscenter. Ett har öppnat i på Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, och ännu ett ska snart öppnas på Karolinska universitetssjukhuset i Solna utanför Stockholm.

– Eftersom den som har en sällsynt diagnos i dag måste träffa så många vårdgivare önskar vi att vården centraliseras så att kunskapen samlas på några ställen. Det behövs samordning av kunskap, vård och behandling och vi skulle helst se regionala center kopplade till alla universitetssjukhus, säger Malin Holmberg, projektledare på Riksförbundet sällsynta diagnoser.

Anordnar kunskapsdag

I dag, onsdag, anordnar Riksförbundet, tillsammans med Karolinska universitetssjukhuset, en kunskapsdag om vad Karolinska kan göra för patienterna. Man kommer bland annat att ta upp det psykosociala omhändertagande av patienter med en sällsynt diagnos och diskutera hur vården bör vara organiserad i framtiden.

Om en vecka, den 29 februari, äger Sällsynta dagen rum. Då hålls en konferens i Stockholm på temat Ett nationellt perspektiv på vården av sällsynta diagnoser. En av punkterna handlar om Ågrenska stiftelsens nya regeringsuppdrag.

– Ågrenska stiftelsen har fått regeringens uppdrag att vara ett mer omfattade nationellt kompetenscenter än de är i dag, säger Malin Holmberg.