Matstrupscancer är en lömsk sjukdom som ger symtom sent, med svårigheter att svälja och upplevelsen att maten fastnar i strupen. När patienten söker vård för symtomen har han eller hon ofta haft sin cancer en tid och börjat gå ner i vikt.

Var fjärde opereras 

Den enda etablerade behandling som då står till buds är en omfattande operation. Ungefär var fjärde person som får diagnosen kan opereras och av dem överlever 30 procent i fem år. De övriga 75 procenten klarar inte av en operation; tumören kan ha hunnit bli för stor, de är alltför gamla eller har andra sjukdomar som gör att de inte skulle orka med en stor operation.

De flesta mår bättre

Återfallen efter operation kommer ofta tidigt, men för den grupp som överlever i fem år går det oftast bra - de får sällan tillbaka sin cancer senare. Pernilla Lagergren och hennes doktorand Maryam Derogar har följt patienter som överlevt i fem år med väl beprövade enkäter om livskvalitet sex månader, tre år och fem år efter operationen. Studien visar att livskvaliteten för de flesta av dem var oförändrad eller förbättrades över tid och jämförbar med befolkningen i övrigt. När det gällde den fysiska funktionen var resultatet ungefär detsamma. Men inte för alla; för 14 procent av patienterna hade livskvaliteten försämrats kraftigt. De hade bara 56 i fysiskt funktionspoäng (maxpoäng 100), jämfört med befolkningens 88 poäng och de övriga patienternas 87.

Liten grupp försämras 

Efter operationen mår den här mindre gruppen patienter allt sämre och sämre över tid, på grund av olika komplikationer. Men så ska de inte behöva ha det, säger Pernilla Lagergren som är specialistsjuksköterska i onkologi och numera också professor i kirurgisk vårdvetenskap.

– Det är viktigt att identifiera de här patienterna så att de kan få hjälp.

Vården måste fråga och förklara

Till exempel kan patienten som en följd av operationen få besvärande diarréer, ibland så mycket att det blir invalidiserande. Om vården då inte har informerat om att operationen i sig kan ge besvär som diarré, är det inte så lätt för patienten att förstå att operationen i brösthålan hänger ihop med de besvärande diarréerna. Patienten tar därför sällan upp det problemet – och får inte heller hjälp.

– Om vi från vårdens sida blir bättre på att fråga patienten, förklara och förmedla kontakt med specialister utifrån patientens problem och behov, kan besvären identifieras tidigt och  patienten mår bättre, säger Pernilla Lagergren.