Redan förra året slog Datainspektionen fast att det kan bryta mot lagen att registrera uppgifter om demenssjuka och andra som varaktigt saknar beslutsförmåga i så kallade kvalitetsregister. För att få registrera sådana uppgifter krävs att personen med demens har en legal ställföreträdare som inte motsätter sig registreringen.

– Vi har fått uppgifter om att beslutsoförmögna registreras ändå och därför har vi nu inlett en tillsyn mot ett av registren, Senior alert, säger Victoria Söderqvist på Datainspektionen.

Tre kommuner kommer att granskas: Uppsala, Umeå och Älvsbyn. Datainspektionen vill veta vilka rutiner som finns för att se till att lagen följs.

Upp till varje verksamhet

Joakim Edvinsson, som är ansvarig registerhållare för Senior alert, känner inte till att Datainspektionen har inlett en tillsyn och han kan heller inte svara på hur rutinerna ser ut när det gäller att tillfråga beslutsoförmögna inför registrering.

– Det är upp till varje kommun och varje verksamhet att se till att de följer lagen, svarar han.

Senior alert har inga övergripande rutiner för hur frågan om beslutsoförmögna ska hanteras.

– När vi skriver avtal med de verksamheter som ingår i registret finns det en ruta där de ska kryssa för att samtycke inhämtats. Sedan förutsätter vi att de gör det enligt de lagar som finns, säger Joakim Edvinsson.

Flera olika register

Senior alert är ett kvalitetsregister för äldrevården som omfattar drygt 100 000 äldre. Hur många av dem som registreras som är demenssjuka eller beslutsoförmögna på något sätt vet man inte.

I två andra nationella kvalitetsregister finns däremot enbart demenssjuka: Svenska demensregistret Svedem, samt BPSD, som är ett register för personer som har beteendemässiga och psykiska symtom vid demens.

BPSD uppger att man följer patientdatalagen och de riktlinjer som Datainspektionen gett för hur beslutsoförmögna registreras.

Om personen själv inte kan ta emot information och ta ställning till registreringen, ska i första hand en legal ställföreträdare informeras och i andra hand en närstående. Om det inte är möjligt, eller om de tror att den demenssjuke skulle ha sagt nej, så får man inte registrera personen.

Förbättrar vården

De som registreras i Svenska demensregistret är sällan så svårt dementa att de inte kan ta ställning till om de vill vara med i registret eller inte, uppger Maria Eriksdotter som är registerhållare på Svedem.

Informationen sker både muntligt och skriftligt och även de anhöriga informeras för att man tillsammans ska kunna diskutera frågan.

– Kvalitetsregistren betyder oerhört mycket för att förbättra vården och är till stor nytta i forskningen. Men självklart ska registreringen göras på rätt sätt så vi tycker att Datainspektionens tillsyn är bra, säger hon.

Även regeringen utreder

Regeringen har också tillsatt en utredning som ska se över frågan om beslutsoförmögnas ställning inom hälso- och sjukvården i ett vidare perspektiv. I direktiven till utredningen sägs att utredaren ska se över hur de som är beslutsoförmögna ska kunna få den vård de har rätt till samtidigt som den personliga integriteten inte kränks. Frågan om registrering för forskning och andra ändamål kommer också att ses över i utredningen.