I Sverige föds varje år mellan 750 och 1 000 barn med ett missbildat hjärta. Tack vare att barnhjärtkirurgin har utvecklats så mycket de senaste 20 åren, överlever numera många fler barn än tidigare med komplicerade hjärtfel.

Barnsjuksköterskan Malin Berghammer har i sitt avhandlingsarbete intervjuat ungdomar, unga vuxna och vuxna med olika slags medfödda hjärtfel, bland annat dem som har ett opererat enkammarhjärta. Deras barndom har präglats av många och långa sjukhusvistelser och operationer och de är fortfarande begränsade fysiskt och beroende av ständig och livslång medicinering. Trots det kan hon konstatera att många av dem uttrycker att de mår bra.

Känner sig utvalda

Att ha ett medfött hjärtfel kan innebära att känna sig sjuk men ändå frisk. Framför allt de unga som lever med ett opererat enkammarhjärta beskriver sig själva som överlevare, starka, friska och precis som sina kompisar, men ändå speciella. De känner sig utvalda vilket ger livet styrka och mening. Men att sjukdomen har blivit en naturlig del av deras liv har för en del också inneburit att de inte tar symtom som bröstsmärta och hjärtklappning på allvar.

– För att inga symtom ska missas är detta en viktig kunskap för sjukvården. Men framför allt visar min avhandling att vården kan fokusera mer på den enskildes resurser och vad som faktiskt kan göras, och mindre på de begränsningar som en hjärtsjukdom innebär, säger Malin Berghammer.

Den 26 oktober försvarade hon sin avhandling vid Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet.