Genom att samla in statistik över vård och behandling via det nya nationella kvalitetsregistret hoppas man så småningom kunna standardisera vården för patienter med Parkinsons sjukdom, så att den bedrivs på samma sätt runt om i landet.

Dit är det än så länge långt. En enkät som Parkinsonförbundet gjorde för drygt ett år sedan visade till exempel att den patient som bor i storstaden får träffa sin läkare oftare än den som bor på landsbygden och att fler patienter i Hallands län än i Jönköpings får träffa en neurolog.

För två år sedan började arbetet med att bygga upp registret och om två år ska det börja användas.

– Vi vill att alla sjukhus ska vara med. Sex stora universitetssjukhus är redan med, Skånes universitetssjukhus (i Malmö och Lund), Stockholm, Uppsala, Umeå, Göteborg och Linköping, säger projektledaren Ulrika Mundt-Petersen i Lund till radions Vetenskap och hälsa.

I Lund hoppas man ha registrerat 200 patienter före årets slut. En forskningssjuksköterska arbetar på halvtid med att registrera patienter.

Kön, när sjukdomen debuterade, detaljerad information om medicinering och skattningar av hur patienten upplever sin vardag är en del av de uppgifter som registreras. Varje klinik kommer bara att kunna se sina patienter.

– Vi har haft stor hjälp av de patientregister som finns inom reumatologi och multipel skleros. Av dem har vi lärt oss att det måste vara enkelt för den som ska lägga in data i registret så att det används, säger Ulrika Mundt-Petersen.