Narkolepsiföreningen är kritisk mot att det tar så lång tid för barn med narkolepsi att få hjälp. I helgen träffades mer än 50 familjer för att prata med varandra och utbyta erfarenheter om hur livet har blivit efter vaccinationen.

Inbjuden till mötet var också medicinprofessorn och nobelpristagaren Arvid Carlsson som i sin forskning har hittat ett preparat som han tror kan hjälpa de drabbade barnen. Till Sveriges radio säger han att det kan vara värt att prova medicinen mot hjärntrötthet. Han vill träffa de sjuka barnen och ungdomarna och höra hur de upplever situation och vad de tycker om de läkemedel som de har i dag.

Vill fråga barnen 

Eftersom han tror att en del har mycket biverkningar av den medicin de tar i dag, vill han också fråga barnen om några av dem kan tänka sig att prova det nya läkemedlet i stället.

På frågan om vilka förhoppningar han har att de skulle våga prova ytterligare en substans, som inte är ordentligt utprovad, svarar han att han kan tänka sig att de som inte har bra effekt av sin nuvarande medicin, men mycket biverkningar, kan tycka att det är värt att prova den.

Tomas Salmonson, vetenskaplig direktör på Läkemedelsverket, välkomnar mer forskning på området.

– Men allt bör naturligtvis ske inom ramen för klinisk prövning.