Redan för ett och ett halvt år sedan slog Datainspektionen, DI, fast att registrering av uppgifter om demenssjuka och andra varaktigt beslutsoförmögna i ett nationellt kvalitetsregister är olagligt om det inte finns en så kallad legal företrädare som godkänner att uppgifterna registreras.

Legal företrädare saknas

Sedan myndigheten fått in klagomål om att registreringen ändå fortsätter i Umeå kommun har Datainspektionen nu granskat de tre kommunerna Umeå, Uppsala och Älvsbyn. Granskningen visar att alla tre kommunerna har fortsatt med den olagliga registreringen.

Datainspektionen har nu förbjudit dem att fortsätta. Kommunerna får heller inte använda de uppgifter som redan har samlats in.

– Vi har sett att enligt de rutiner som finns registrerar man efter att ha frågat en nära anhörig. Med dagens lagstiftning är det olagligt såvida inte den närstående är en legal företrädare, säger Victoria Söderqvist som har hållit i DI:s  granskning.

Tolkningen gäller alla

I ett förtydligande av DI:s beslut skriver Nationella kvalitetsregister på Sveriges kommuner och landsting, SKL, att det bara gäller kvalitetsregistret Senior alert och de tre kommunerna.

– De speciella besluten med förelägganden gäller de tre kommunerna, men när vi tolkar lagen gör vi det för alla register och alla kommuner. Innehållet är en vägledning för dem, säger Victoria Söderqvist.

För att tillgodose både patientens rätt till personlig integritet och behovet att utveckla och säkra vårdens kvalitet vill DI dock att lagen ändras. Myndigheten har därför skickat en kopia av de tre besluten till utredningen om rätt information i vård och omsorg.

Vill se modernisering

– Man skulle till exempel kunna tänka sig att det blir möjligt att registrera uppgifter om en nära anhörig tror att den beslutsoförmögna inte skulle ha haft någon invändning, säger Victoria Söderqvist.

Joakim Edvinsson, sjuksköterska och registerhållare på Senior alert delar datainspektionens uppfattning att lagstiftningen inte har hängt med och ser gärna att den moderniseras.

– Från vårt perspektiv är det viktiga att man inte slutar arbeta förebyggande med äldres hälsa på grund av detta. Vi följer Datainspektionens beslut och rekommenderar det på vår hemsida. Vi hjälper gärna SKL om det finns något vi kan göra för att underlätta arbetet, säger Joakim Edvinsson.