Sedan barnhjärtkirurgin i Sverige koncentrerades till två platser, Göteborg och Lund, har dödligheten hos de omkring 1 000 barn som varje år föds med hjärtfel minskat radikalt.

Enligt Peter Nordqvist, generalsekreterare för Hjärtebarnsförbundet, är det framför allt ökad kompetens och erfarenhet i eftervården som räddat många barn. Här spelar specialistsjuksköterskorna en extra viktig roll.

Lång erfarenhet

– Små späda barn som fått ett stort trauma i sin kropp, de här sjuksköterskorna vet precis vad man bör ha uppsikt över och vad man ska vara rädd för i eftervården av de här barnen. Den här kompetensen har man lyckats bygga upp i Götborg och Lund, tack vare lång erfarenhet, säger han.

Peter Nordqvist och andra föräldrar till hjärtsjuka barn känner nu djup oro för vad konflikten om poängmodeller i Region Skåne och specialistsjuksköterskornas massuppsägning på barnintensivvårdsavdelningen, biva, i Lund ska få för konsekvenser.

Möte om biva i kväll

I kväll, måndag, ska organisationens lokalavdelning i Stockholm ägna halva sitt möte åt att diskutera biva i Lund och om det finns något som Hjärtebarnsförbundet kan göra. I helgen höll föreningen ett möte om samma sak i Skåne.

Oron sprider sig även på internet. Bland annat berättar pappan Claes Thureson i sin blogg om vad omvårdnaden på biva i Lund betytt för hans hjärtsjuka son. Han ifrågasätter hur den här långsiktiga satsningen på koncentrerad specialistvård nu bara kan slås i spillror.

"Jag är tveksam till om någon verkligen förstår vidden av den katastrof som hjärtbarnvården står inför...", skriver en sjuksköterska och mamma till två hjärtsjuka barn i ett mejl till Vårdfokus.

Träffa ledningen

För tre veckor sedan uttryckte Hjärtebarnsförbundet sin oro i ett brev till ansvariga politiker i Skåne, men något svar har ännu inte kommit. Nu på onsdag ska Peter Nordqvist träffa sjukhusledningen i Lund. Han hoppas då på att få mer information om framtiden för barnhjärtintensiven.

– Inser Region Skåne betydelsen av rikssjukvård och det uppdrag man faktiskt har? Det vill vi ha svar på.