Som det är nu skickar sjukvården ut skalor för mätning av funktionshinder som sedan används för att fatta beslut. Men systemet har brister och nu ska ms-patienterna hjälpa till att förbättra vården, uppger Karolinska Universitetssjukhuset. Dessutom får de själva en bättre bild av sin sjukdom och större delaktighet i besluten.

– Parallellt förbättrar vi vår öppenhet med presentation av statistik ur registret, både för patienter och allmänhet och mer detaljerad information för de sjukvårdsenheter som arbetar med registret, säger Jan Hillert professor, överläkare och registerhållare på Karolinska Universitetssjukhuset, i ett pressmeddelande.

Lanseras på ms-dagen

I morgon är det World ms day, internationella ms-dagen, och då lanseras den nya patientportalen på nätet där patienterna hemifrån rapporterar in data till Svenska neuroregistret.

Förhoppningen är att så många som möjligt vill börja registrera direkt genom att höra av sig till sin neurolog, sjuksköterska eller centralt till neuroregistret för att få inloggningsuppgifter.