John, som blev smittad med hiv när han föddes och har känt till sin sjukdom sedan han var i tonåren, vet att okunskapen är stor även bland vårdpersonal. Han har fått känna på det flera gånger.

Vid ett besök på en vaccinationscentral uppgav John att han hade en blodsmitta och sjuksköterskan frågade vad det var. Så han sa det.

– Då blev hon jättekonstig och gick därifrån. Efter en stund kom en läkare ut och tog över. Han småpratade, frågade vart jag skulle resa och gav mig sprutan utan att nämna något om hiv. Han skötte det riktigt bra. Hon hade ingen koll alls, säger John.

Kan leva som vanligt

Omkring 7 000 personer i Sverige lever med hiv. De kan ha smittats genom blodkontakt, vid samlag eller vid födseln. Oavsett hur de har fått viruset; om de tar sina mediciner kan livet fortsätta som vanligt och risken att överföra smitta är närmast obefintlig. Ändå lever patienter med hiv med rädslan för vad som ska hända om någon får veta.

– Hiv har förknippats med olika saker under olika decennier. På 80-talet pratade vi i samhället bara om död, på 90-talet om biverkningar och nu, när läkemedlen är så bra, pratar vi inte om hiv över huvud taget. Men tystnaden får unga vuxna att känna sig nonchalerade, säger sjuksköterskan Pernilla Albinsson.

Vill bryta tystnaden

På Karolinskauniversitetssjukhuset i Huddinge finns landets största hivmottagning. Pernilla Albinsson arbetar på mottagningen för vuxna och hennes kolleger, barnsjuksköterskan Vendela Hagås och kuratorn Maja Nanneson, på barnhivmottagningen.

Förr nästan underströk de patienternas rätt att inte berätta. Det gör de inte längre. Nu vill de bryta tystnaden.

– Vi har ändrat inställning och vill inte behandla unga med hiv annorlunda än andra patientgrupper. Det knepiga med sjukdomen är att man inte vågar tala om den. Vi vill inte göra det svårare genom att förstärka den bilden, säger Maja Nanneson.

Ju fler som vågar vara öppna, desto fler är det som känner någon med hiv och desto större är chansen att lyckas slå hål på fördomarna. Kampanjer, konferenser, hivskola – allt hjälper unga vuxna att våga mer.

Osäkerhet i vården

På hivmottagningarna möter Pernilla Albinsson och hennes kolleger fortfarande personal från andra delar av vården som är osäkra på om och hur hiv smittar. Eller på om de får skriva i journalen att patienten har hiv. Vilket de får eftersom journaler är sekretessbelagda. Och fortfarande kan de få samtal från patienter som fått höra: "Vi tar inte emot hivpositiva."

– Jag har själv varit med patienter på andra vårdenheter, till exempel på operation, och upplevt vårdpersonalens okunskap, säger Vendela Hagås.

Minimal risk

96 procent av dem som får behandling är välbehandlade, vilket innebär att risken för att de ska överföra hiv till andra är minimal. I kontakt med vården är patienter skyldiga att berätta att de har en blodsmitta, men inte vilken det gäller.

– Vårdpersonal har ingen rätt att avkräva ett sådant besked. En annan sak är att det kan vara bra för patienten att berätta i fall medicineringen påverkas av andra läkemedel, säger Pernilla Albinsson.