Det visar en ännu opublicerad svensk studie som baseras på djupintervjuer med nio biologiska föräldrar till personer som lider av allvarliga psykiska störningar, främst schizofreni.

De vuxna barnen var mellan 18 och 55 år vid intervjutillfället. Somliga bodde kvar hemma, andra hade eget boende. Oavsett vilket upplevde föräldrarna att det var de som hade ansvaret för deras vård. Som orsak angav de dålig synkronisering i vården och bristande kommunikation mellan vården och föräldrarna.

Stort behov av kunskap

De vill kunna vara goda föräldrar och de har ett stort behov av information och kunskap om hur de bäst ska kunna stödja sina barn. Den hjälpen tycker de sig inte alltid få.

Istället känner sig merparten av dem motarbetade, såväl av socialtjänsten som av psykiatrin. Lagar och regler upplevs som stelbenta och skapar frustration.

– Trots att man i dag vet att det inte är föräldrarnas fel att barnet får schizofreni upplever flera av föräldrarna att de skuldbeläggs, säger sjuksköterskan och doktoranden Eleni Siouta, vid Karolinska institutet i Stockholm.

Det är hon som tillsammans med kollegan Ann-Blomgren Mannerheim vid samma institution, och Ulla Hellström Muhli, docent i sociologi vid Uppsala universitet, står bakom studien.

Slitsamt att vara anhörig

De intervjuade beskriver hur omhändertagandet av den sjuke slitit hårt och ibland lett till skilsmässa, isolering, fysiska sjukdomar och i några fall förtidspensionering.

Vid en genomgång av intervjuerna visar det sig att de föräldrar som fått, eller sett till att de fått, någon form av avlastning också är de som upplever att de mår bäst.

– Det är viktigt att föräldrarna får en chans att fortsätta med sina egna projekt, vid sidan av att ta ansvar för sitt sjuka barn. Men alla känner inte till att de kan få avlastning, säger Eleni Siouta som tycker att fler föräldrar borde informeras bättre om vilka möjligheter som finns.

Föreslår handledning

Eleni Siouta betonar också vikten av att vårdpersonalen får handledning i hur de kan stödja föräldrarna i den situation de befinner sig.

De viktigaste lärdomarna som hon tycker hon att vården kan dra av studien är hur viktigt det är att stötta dem i deras strategier och att kontinuerligt hålla kontakt.

– Vården måste bli bättre på att beakta föräldrarnas synpunkter och ta vara på deras kunskaper, säger Eleni Siouta.