I årtionden har man vetat att tillgång till information under en cancersjukdoms förlopp är väldigt viktigt för både patienterna och deras närstående.

Ändå får över hälften av patienterna med tjock- och ändtarmscancer inte tillräckligt med information vid hemgång, visar en avhandling som skrivits av sjuksköterskan Maria Lithner vid Lunds universitet.

Fokus på operation

Förberedelser inför hemgång upplevs ofta som oplanerade och stressiga, vilket försvårar för anhöriga att delta och gör att patienterna ofta känner sig utlämnade.

Det är stort fokus på operationen när man vårdas på en kirurgisk klinik.

– Både patienter och deras familjer behöver bli betydligt mer delaktiga i informationen och planeringen inför hemgången. De behöver det för att förstå sjukdomen, men också för att hantera symptom och den första tiden av återhämtning i hemmet, säger Maria Lithner.

Näståendes behov

– Vi vet sedan tidigare att övergången från sluten sjukvård till hemmet är väldigt sårbar. De som hade sämre hälsotillstånd var ensamboende. Kvinnor angav oftare att de fått sämre information. Det är därför viktigt att identifiera dessa personer före operationen, så att informationen under sjukhusvistelsen kan underlätta den första tiden hemma, säger Maria Lithner.

Patienterna beskrev inte bara behovet av information utan också hur viktigt det är att bli lyssnad på och respekterad, och att få känslomässigt stöd och bekräftelse under samtalen.

Närstående beskrev egna behov av information och att de ville vara med vid de tillfällen då patienten fick information, inte minst för att kunna vara ett stöd för patienten att minnas vad som sagts.

Maria Lithner är övertygad om hennes resultat är applicerbara även på andra cancergrupper.

100 patienter

– Jag skulle vilja säga att de gäller de flesta cancergrupper. Vissa delar av cancerförloppet är självklart olika, men behovet av att strukturera informationen bättre inför hemgång tror jag vi hittar även inom andra grupper, säger hon.

I studien deltog ett hundratal patienter som hade opererats för kolorektal cancer vid tre olika sjukhus i södra Sverige. Medelåldern för hela gruppen var 69,9 år och 45 av dem var kvinnor.
Varje år får cirka 4 100 personer tjocktarmscancer och 2 100 ändtarmscancer.

Maria Lithner försvarade sin avhandling Let me be part of the plan – Experiences of information and information needs after colorectal cancer surgery i förra veckan.