En liten cancersjuk flicka blev inte bjuden till förskolans sommaravslutning och var helt förkrossad. Hon är ett av barnen som barnsjuksköterskan Laura Darcy, forskare vid Hälsohögskolan i Jönköping och Högskolan i Borås, mötte i arbetet med sin doktorsavhandling.

Hon hoppas att hennes forskning ska bidra till att göra vården mer barncentrerad.

Under tre års tid genomförde Laura Darcy flera intervjuer med 13 barn som drabbats av cancer. Vid studiens början var de yngsta ett år gamla och de äldsta fem. Genom att låta barnen själva komma till tals har hon fått en bild av hur de lever med sin sjukdom och hur de ser på tillvaron.

– Man får andra svar när man går till barnet och inte bara pratar med föräldrarna. Det är inte alltid de saker vi vuxna tror är det värsta som uppfattas så av ett barn, säger hon.

Längtar efter vardagen

Barnen pratar om sin längtan efter vardagen. Det är viktigt för dem att deras namn fortsätter att ropas upp på förskolans morgonsamling, och att de får ha klädkroken med foto och namn kvar.

– Små barn lever i nuet, men barnen i mina studier saknar sin vardag och försöker aktivt att erövra det vardagliga. De skaffar namn för medicinen, begrundar sina slangar och försöker hitta en normalitet trots sjukdomen. Även små barn är kompetenta och intelligenta – det måste vi vuxna inse, säger Laura Darcy.

Hennes studier visar att även om de fysiska svårigheterna blir mindre när barnen blir friskare så uppstår nya svårigheter efter behandlingen. Det kan till exempel handla om kommunikationen med andra barn. Det blir tydligt att barnen som varit sjuka länge har missat en del av utvecklingen.

– De har umgåtts med vuxna under en lång tid och har tappat något av betydelsen av att man turas om, ber om lov, väntar på sin tur.

Viktigt att lyssna på barnen

Laura Darcys forskning visar att det är viktigt för vårdpersonal att lyssna på barnen. Även små barn som drabbas av cancer behöver ett aktivt social liv och en fungerande vardag. Deras behov förändras och vårdpersonalen måste hänga med i förändringarna.

– En liten flicka sa till mig att hon inte tyckte om när vårdpersonal tittade på föräldrarna i stället för på henne. "Titta på mig när du ska lyfta upp min t-shirt", sa hon. En annan sa till en sjuksköterska: "Kom inte i närheten med dina kalla händer.".

Laura Darcy anser att barn, precis som andra patientgrupper, bör involveras mer i sin egen vård och hoppas att hennes forskning ska leda till det. Hon förespråkar också mer tvärprofessionellt samarbete för att bättre kunna möta svårt sjuka barns behov.

– Ett sätt att bli bättre på att inkludera barnen är att arbeta mer i team. Om personal inom vården och förskolan samarbetar utgår de från barnens behov. Det är barnet, inte vården eller cancern som ska vara i centrum. De här barnen behöver både vinna ett krig och leva ett liv. Det kan vi hjälpa dem med genom att göra dem delaktiga, säger Laura Darcy.