Flickan har idag hunnit bli drygt tre år, och som sviter efter hjärtstoppet och flera stroke har hon en cp-skada och synfel. Föräldrarna menar i sin anmälan att skadorna hade gått att undvika om deras oro över hennes tillstånd hade tagits på allvar av läkare och sjuksköterskor.

Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, som granskat journalerna och tagit in yttranden från distriktsköterskan på BVC och verksamhetschefen för barn- och ungdomssjukhuset på Universitetssjukhuset i Linköping, kritiserar Region Östergötland för att sjukvården har försenat diagnosen av hjärtfel.

"Det förefaller som om man förutsatt att patienten hade en luftvägsinfektion av virus och sedan styrt behandlingen helt utifrån det. När familjen sökte vård vid upprepade tillfällen kring julhelgen 2012 borde sjukvården ha reagerat genom att ha översikt över patienten", skriver Ivo i sitt beslut.

Föräldrarnas beskrivning

Föräldrarna har själva lämnat en utförlig beskrivning av alla turer när de åkt in och ut på sjukhus. Trots att de tidigt insåg att något var allvarligt fel blev de avfärdade och det skulle dröja månader innan deras oro togs på allvar.

Det här är deras beskrivning av hur sjukvården behandlat flickan, som först efter mer än två månader får diagnosen hjärtfel och flygs till Lund för en akut operation.

Flickan föddes i oktober 2012 efter en normal förlossning. Redan den första månaden upplever föräldrarna att hon sover tungt, är svår att väcka och är ointresserad av att äta. De har kontakt med vården flera gångar men får lugnande besked.

En månad gammal blir flickan sämre, får skrikattacker, vill inte äta och svettas. "Under mattillfällena rann svetten om henne", skriver föräldrarna.

Tidigt remiss till barnakuten

Flickan undersöks av läkare på BVC, som skriver en remiss till barnakuten. Väl hemkomna fungerar amningen och föräldrarna blir lugnare och åker inte till barnakuten.

Några dagar senare får hon svår hosta. Familjens närmaste reagerar också på spädbarnets kraftiga hosta. Hon blir slöare, viktkurvan planar ut och hostan fortsätter. BVC planerar in en läkartid över två veckor senare. Flickan är stundtals mycket svår att väcka.

Vid ett besök på barnmottagningen blir föräldrarna rekommenderade att droppa koksaltlösning i näsan. Samma kväll söker de hjälp på barnakuten, och blir efter de inledande kontrollerna av vikt och vitala parametrar hemskickade med mer nässpray på recept.

Svårt att andas

I början på december ringer de oroligt till sjukvårdsupplysningen då andning och hosta "är extrem och gör det väldigt jobbigt för henne". De kopplas direkt till barnakuten som i telefonen bedömer symtomen som RS-virus, berättar att det är mycket barn på akuten och rekommenderar dem att stanna kvar hemma.

På morgonen åker de oroliga in ändå och flickan undersöks och skickas hem med inhalationer och mer nässpray.

Symtomen fortsätter och nu piper andningen och flickan är medtagen. Efter telefonrådgivning åker de åter till barnakuten, träffar en ny läkare som undersöker, ger inhalation och ställer åter diagnosen luftvägsinfektion.

Dokumentation fattas

Föräldrarna kämpar hela månaden hemma med sin, enligt läkarna, förkylda dotter, som är snorig, hostig och slemmig, skriker och vägrar äta. Hon bedöms av vårdcentralens läkare som ger beskedet att lungor och hjärta är utan anmärkning.

Den nyfödda flickan har nu varit svårt sjuk i åtta veckor och under julhelgen blir situationen ohållbar. De ringer flera gånger till barnakuten, men samtalen saknas i journalanteckningarna, liksom en läkaranteckning. Ivo riktar kritik mot vårdgivaren för den bristande dokumentationen och skriver:

"Dokumentation är speciellt viktigt när patienten sökt flera gånger för samma besvär och flera olika hälso- och sjukvårdspersonal varit inblandade över tid."

BVC-läkare vill lägga in

På BVC uppmärksammas en utplanande viktkurva, flickan får inhalationer och läkaren ger diagnosen dyspné och vill att barnakuten lägger in henne för observation. Bröstkorgen är förhöjd och hon har indragningar vid varje andetag. På barnakuten ordinerar ST-läkaren mer inhalationer, och skickar hem familjen, trots att BVC-läkaren enligt föräldrarna personligen kontaktat barnakuten för att få deras dotter under observation och få fram en korrekt diagnos.

Nästa dag kommer de enligt överenskommelse tillbaka och flickan bedöms av ytterligare en ny läkare, som lyssnar på lungorna och skickar hem dem. Efter fler oroliga samtal till sjukvårdsupplysningen är de dagen efter tillbaka på barnakuten. Där ger nästa läkare mer inhalation och tar även upp en diskussion med föräldrarna om flickan kan vara glutenintolerant.

"Som om vi var till besvär"

På nyårsafton ringer de åter sjukvårdsupplysningen, får åter veta att barnakuten är full, men får en tid på jourcentralen på sjukhuset, där flickan läkarbedöms och skickas vidare till barnakuten. Efter fyra timmars väntan på en ny läkare ger sjuksköterskan dem rådet att åka hem, efter att de lyckats få i dottern lite mjölkersättning.

I sina upprepade kontakter och besök på barnakuten upplevde de att de bemöttes som att de var till besvär och överreagerade på dotterns symtom.

Grå i ansiktet

Dagen efter, på årets första dag 2013, kommer de rädda springande in på barnakuten med flickan som börjar tappa medvetandet och är grå i ansiktet. Hon får 15 liter syrgas i en tratt, bedöms av barnsjuksköterska, läkare och bakjour.

Föräldrarna får återigen beskedet att flickan har RS-virus, de ska hålla henne upprätt och hoppa med henne för att få loss slem. De läggs in på Bava med 10 liter syrgas på grimma och en kvart inhalation av koksaltlösning.

Föräldrarna lämnas ensamma på rummet en stor del av tiden, de går och sitter upp med dottern hela tiden, och när de sedan prövar att lägga ned henne får de genast akutlarma, flickan är åter grå i ansiktet och saturationen visar 72 procent. En specialistläkare tillkallas som ordinerar CPAP och ordnar plats på Neo-IVA.

Väl där drar specialistläkaren igång intensiv aktivitet för att ställa diagnos, men allt går fort, flickan får hjärtstopp och först nu görs ett ultraljud av hjärtat som visar minskad aktivitet i vänster kammare och misstänkt myokardit. Ecmo-teamet tillkallas, flickan intuberas och läggs i respirator.

Hjärtat opereras akut

Familjen flyttas från Linköpings universitetssjukhus till Karolinska universitetssjukhuset och Ecmo-intensivvårdsavdelningen där flickans ovanliga medfödda hjärtfel, Alcapa, upptäcks. Två kranskärl är felkopplade och hjärtat får inte tillräckligt med syre.

Flickan flygs till Lund och hjärtat opereras akut. Trots att operationen gått bra får hon ett krampanfall två dagar senare och flera stroke upptäcks med CT.

Efter ytterligare mer än två månaders sjukhusvård kan hon komma hem. Föräldrarna skriver:

"Hon hade inte behövt få ett hjärtstopp, synskada eller en CP-skada om läkarna och sjuksköterskorna tagit oss på allvar alla gånger vi sökt vård. Hon hade alla symtom som pekar på ett hjärtfel".

Ger föräldrarna rätt

Ovanstående artikel bygger på föräldrarnas detaljerade berättelse i sin anmälan. Men i sitt beslut ger Ivo föräldrarna rätt och skriver:

"Det är anmärkningsvärt att ingen har lyssnat in föräldrarnas oro och tagit deras uppgifter om flickans hälsotillstånd med i en kritisk bedömning".

Diarienr hos Ivo: 8.2-34704/2014-1