Bland de spädbarn som avlider plötsligt och oväntat får ungefär hälften en fastställd dödsorsak, som oftast är infektion. Den andra hälften får diagnosen plötslig spädbarnsdöd som är en uteslutningsdiagnos och innebär att den exakta dödsorsaken inte kunnat fastställas.

Nu vill Socialstyrelsen att rutinerna ska bli bättre för att fler avlidna spädbarn ska få rätt diagnos för dödsfallet. Det är också viktigt att föräldrarna ska få reda på dödsorsaken. Socialstyrelsen skickar ut idag ut sina nya rekommendationer på remiss.

Sjukhus har olika rutin

– Problemet idag är att sjukhusen har olika rutiner. Målet är att utredningarna ska bli mer jämlika, exempelvis genom standardiserade checklistor. De tar upp och behandlar bakgrundsfaktorer, omständigheter, undersökningar och provtagning, säger projektledaren Kerstin Nordstrand.

Idag saknas reglering i lagar och föreskrifter om hur återkopplingen till föräldrarna om dödsorsaken bör ske. Det har lett till att föräldrarna ibland själva fått ringa runt för att få reda på dödsorsaken.

– Socialstyrelsen anser att det är lämpligt att barnläkaren förmedlar informationen eftersom denne oftast mött föräldrar och anhöriga vid tidpunkten för dödsfallet och haft uppföljande samtal med dem, säger Kerstin Nordstrand.

Bemöta föräldrarna

Med ökad kunskap om dödsorsak skulle möjligheten att förebygga kunna förbättras. I Socialstyrelsens kunskapsstöd beskrivs även hur vården kan bemöta och stödja föräldrarna.

– I det akuta skedet är det lämpligt att föräldrarna får berätta och att man lyssnar utan att avbryta. De bör sedan erbjudas stöd och få kontaktuppgifter till läkare och kurator. Information om vad som kommer att hända de närmaste dygnen är viktig, liksom erbjudande om en tid för återbesök inom några dagar.

Genom samtalen kan vården fånga upp viktiga detaljer om dödsfallet som kan vara till nytta i den fortsätta utredningen.

Vid varje fall av plötslig eller oväntad spädbarnsdöd kopplas Polismyndigheten in som beslutar att Rättsmedicinalverket ska göra en rättsmedicinsk undersökning. Rättsmedicinalverket utreder den sannolika dödsorsaken och utfärdar sedan ett dödsorsaksintyg.