Det kan handla om enkla saker. För en patient på en intensivvårdsavdelning kan autonomi vara att få tycka till om när det är lämpligt med besök eller hur mobiliseringen ska ske.

– För patienterna är det viktigare med medbestämmande än självbestämmande. De vill bli sedda, lyssnade på och räknande med, säger doktoranden Catharina Lindberg.

Förändras över tid

Hennes avhandling bygger på två teoretiska studier och två empiriska. Hon har intervjuat personer som vårdats på en intensivvårdsavdelning och personer som vårdats i hemmet med hjälp av avancerad medicinsk teknik för att ta reda på hur de upplevt sin autonomi som patienter.

Det visade sig att känslan av patientautonomi, det vill säga självbestämmande, är en process som kan ändra sig över tid och är olika från person till person. På intensivvården är det en viktig komponent för att upplevelsen av hela vårdförloppet skulle bli bra.

För patienterna i hemmet handlade självbestämmande mycket om att bli vän med tekniken eftersom den är en ständig följeslagare för den som är kroniskt sjuk. Det kunde till exempel handla om att kunna se allt det skrymmande materialet som medföljer dialysapparaten som en del av hemmet. Delaktighet och medinflytande över den egna vården hjälpte dem att öka sitt självbestämmande.

Praktiskt verktyg

Att kunna fatta sina egna beslut är mycket centralt i vår del av världen och kanske något som den tekniskt avancerade vården inte alltid är förberedd på. Inom demensvården och psykiatrin har det forskats en hel del på autonomi, men inte så mycket inom intensivvård menar Catharina Lindberg. Hon är noga med att poängtera att hon inte lägger någon värdering i det utan att alla arbetar utifrån det som är det bästa för patienten. Samtidigt hoppas hon att hennes forskning kan bidra till att lyfta upp frågan och att patientens perspektiv blir tydligare.

I hennes avhandling finns ett ramverk för hur man kan medvetandegöra patientens autonomi som kan användas som diskussionsunderlag på arbetsplatsen Hon har också utarbetat riktlinjer för sjuksköterskor som vill bidra till patientens självbestämmande.

– Det behöver inte betyda att patienten ska fatta alla beslut själv, vilket kan bli ett för stort ansvar. Personalen har mycket viktig kunskap att bidra med, säger Catharina Lindberg.