Det är Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid Karolinska universitetssjukhuset som ska införa ett nationellt kvalitetsregister, skriver tidningen Läkemedelsvärlden.

– Målet är att vi ska få en bättre överblick av vilka patientgrupper med sällsynta sjukdomar som finns i Sverige. I och med att vi hittar dem så kan vi också se till att patienterna får en optimal vård, säger Ann Nordgren, professor och överläkare i klinisk genetik samt projektledare på CSD, till Läkemedelsvärlden.

En pilotversion körs igång efter sommaren och från januari 2017 ska registret vara helt klart och i drift. Arbetet med att få in patienterna i registret har redan påbörjats.