Sjuksköterskan och universitetsläraren Liselott Årestedt har liksom många andra personliga erfarenheter av familjemedlemmar med kronisk sjukdom. Nu har hon skrivit en avhandling om familjecentrerad vård vid Linnéuniversitetet i Kalmar.

Genom att intervjua sammanlagt 79 personer i 29 olika familjer har hon försökt fördjupa kunskapen om familjers erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom.

Liselott Årestedt har själv arbetat som sjuksköterska på en medicinklinik och genom åren mött många patienter med reumatism, ms, stroke, diabetes, kol och andra kroniska sjukdomar.

Inte bara fokus på patienten

– Ofta betraktas inte familjen som en enhet, man vänder sig antingen till patienten eller till den närstående. Med ett familjecentrerat perspektiv har man fokus på patienten och de övriga familjemedlemmarna samtidigt, säger Liselott Årestedt.

Att det inte alltid är så blev uppenbart i flera av intervjuerna. En familj berättade exempelvis hur deras tonårsflicka besökte sin mamma på sjukhuset men gick därifrån gråtandes. Flickan hade färgat håret och mamman hade inte känt igen henne. Ingen ur personalen närmade sig flickan för att fråga henne vad som hänt eller hur hon mådde.

I sin avhandling visar Liselott Årestedt hur familjerna ibland upplever mötet med personalen som en kamp. I stället för att ge svar på deras frågor känner de hur personalen undviker att prata om sjukdomen.

Vill bli inkluderade

– Familjemedlemmarna vill bli inkluderade i vården. Men i intervjuerna beskriver de hur de ofta lämnar mötena med personalen utan att ha fått prata färdigt och bli bekräftade. Även om personalen har mycket att göra borde man hinna fråga patienten och dennes närstående hur de mår, säger Liselott Årestedt.

Genomgående visar resultaten i avhandlingen inte oväntat att stödet från familjen är betydelsefullt för patienten. Men Liselott Årestedt visar också att den som är sjuk kan fungera som ett viktigt stöd och en resurs för övriga familjemedlemmar.

Patienten kan vara den som genom sitt sätt att vara och prata minskar oron i familjen. Den som är sjuk stannar ofta hemma mer vilket ibland leder till att vardagsrytmen i familjen blir lugnare och att de får mer tid över för varandra. Kanske får de möjlighet att göra saker tillsammans som de inte haft tid till tidigare. Inte sällan stärks banden mellan familjemedlemmarna när de lär känna nya sidor hos varandra.

Exempelvis berättade en dotter hur skönt det var att efter skolan kunna krypa upp i soffan och mysa tillsammans med mamma.

Vissa platser viktigare än andra

I en av sina studier visar Liselott Årestedt hur viktiga vissa platser blir för familjens möjligheter att få ta en paus från sjukdomen, slappna av och ladda batterierna. Det kan vara allt från att tillsammans vistas i sommarstugan till att vara ute i naturen eller vara med när dottern eller sonen tränar i ishallen.

– Som sjuksköterska är det viktigt att inkludera hela familjen och försöka att se deras styrka och kraft. Genom att se den kroniska sjukdomen ur ett familjeperspektiv kan vårdpersonalen bidra till familjens välbefinnande. Bland annat genom att fråga dem vad de mår bra av att göra, säger hon.