Patienter som lever med kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom, ulcerös kolit  eller Crohn´s sjukdom, begränsas ofta i sitt dagliga liv. Det beror på symtom som buksmärta, diarré och trötthet.

Hur de hanterar livet med sjukdomen och försöker få vardagen att fungera kallas för egenvård. Begreppet definieras i forskningen som det patienten gör för att bibehålla hälsa när hen lever med kronisk sjukdom.

Avstår från aktiviteter

Det handlar om att känna igen sina symtom, anpassa sina aktiviteter efter dem, vilket ofta innebär att avstå från aktiviteter, planera sitt liv och söka information och nya alternativ.

Distriktssköterskan Ulrica Lovén Wickman har doktorerat i ämnet på Linköpings universitet, med stöd av Region Kalmar. Hon jobbar på hälsocentralen i Blomstermåla sedan 1997 och forskningskarriären började med att chefen hade på känn för sex år sedan att hon skulle vilja ta steget och börja forska.

– Det är en av de bästa chefer jag haft. Hon frågade om jag ville ingå i den här forskargruppen. Som distriktssköterska var jag van att arbeta med patienter med kroniska sjukdomar, och med förebyggande vård, med levnadsvanor. Så jag hoppade på, säger hon.

Bedöma egenvård

Syftet med hennes studier har varit att utveckla en enkät som kan användas av patientgruppen i vården. Det har ett flertal år varit ett krav från Socialstyrelsen att man vid varje sjukvårdstillfälle ska bedöma patientens egenvård.

– Men det har inte funnits något underlag för bedömning för personer med inflammatorisk tarmsjukdom. Det har jag tagit fram nu och den är både validerad och reliabel, det vill säga att den mäter det den avser att mäta och är tillförlitlig.

Hon började forskningsbanan med att djupintervjua 20 patienter med sjukdomen. Det fördjupade kunskapen om sjukdomarna, patienternas symtom och hantering av sjukdomen.

Allsidig kost

Det finns exempelvis ingen evidens för att en viss kost är bättre än någon annan.

– Man ska helst äta allsidigt med jämna intervall. Vid akuta skov kan ibland tarmvila behövas. Man har inte heller sett i forskning att vissa matvanor är orsak till att man utvecklar sjukdomen.

I intervjuerna kom det fram att patienterna led av blodtillblandade diarréer och smärta i huvudsak.

– För att klara det så bra som möjligt skedde hela tiden en planering av livet, en planering av resor, där man vill ha nära till toaletter. Hela ens vardag styrs av närhet till toaletter och vad, hur och när man äter.

Den kvalitativa analysen av intervjuerna var basen när enkäten planerades. 193 patienter, 3 läkare och 3 sjuksköterskor på olika gastroenterologiska avdelningar deltog i arbetet med att ta fram den. Den har validerats både i Sverige och i USA.

Enkätens uppbyggnad

Enkäten är indelad i olika områden som ringar in måendet och egenvården, som exempelvis:

  • Vilka symtom patienten upplever, från tarmen, andra delar av kroppen eller psykiska.
  • Hur trygg patienten är med att kunna tolka symtomen.
  • Hur patienten anpassar vardagsliv och aktiviteter.
  • Vilka åtgärder patienten gör för att lindra symtomen, som att försöka sova bra, hantera stress.
  • Om patienten följer sin läkemedelsbehandling och vet vart hen ska vända sig i vården vid symtom.

Ulrica Lovén Wickman har under sina sex år som forskare fortsatt jobba halvtid på hälsocentralen i Blomstermåla. Nu efter disputation, fest och en efterlängtad semester vid Medelhavet, är hon tillbaka på heltid.

– Vi får se vad jag ska göra framöver. Jag är intresserad av en post dok-tjänst, i regionen eller på universitetet, där jag kan forska till viss del. Att komma utomlands en period vore roligt.