Både Laura Darcy och Katarina Karlsson är vana att sätta barnens perspektiv främst. De är barnsjuksköterskor och har båda disputerat inom barnområdet.

Laura Darcy följde i sin avhandling små barn med cancer, från diagnosen och tre år framåt. Katarina Karlsson undersökte hur barn som behövde bli stuckna med nål kunde få bättre stöd – och vad som gjorde proceduren värre.

– Ibland är det vi i vården som omedvetet orsakar barns lidande. Det värsta barn vet är fasthållning inför smärtsamma procedurer. När vi sedan ber föräldrarna att hjälpa till, det är fruktansvärt. Då har barnen ingen trygg famn att krypa upp i, säger Laura Darcy.

Forskarna frågade sig hur det kunde vara så att fasthållning fortfarande var relativt vanligt förekommande. Det blev startpunkten på deras kommande forskning.

Rättigheter i patientlagen

– Vi började använda barnkonventionen för att sätta fokus på barnet. Den har ju gällt i 30 år och rättigheterna finns även i patientlagen. Allt i vården handlar om mänskliga rättigheter, säger Katarina Karlsson.

Läs mer: Så stärks barns rätt i vården

De började med en enkät till alla sjuksköterskor och barnsjuksköterskor som arbetar med barn i Västra Götaland, varav runt 70 svarade. De fick frågor om de kunde ge human vård till barn, var medvetna om barns rättigheter och att barns bästa ska beaktas i alla beslut kring dem. Det visade sig att sjuksköterskorna hade både kunskapen och viljan, men att vården brast ändå.

– Sjuksköterskornas arbetssituation tillåter dem inte att ge det stöd och den hjälp de vill till barn och föräldrar. Alla sjuksköterskor pratade om stress och tidsbrist.

Intervjuer med barn

I nästa studie undersökte de, tillsammans med sjuksköterskan Sofia Sahlberg, hur barnsjukvården i Sjuhärad i Västra Götaland är rustad inför den nya lagstiftningen. I studien är 11 barn och 12 barnsjuksköterskor intervjuade utifrån några av barnkonventionens huvudprinciper.

Fokus låg på hur information ges till barn, hur de görs delaktiga i sin vård, vad de får bestämma om och hur de får stöd i sin utveckling när de ligger inne på sjukhus.

Barnens uppfattning var att deras bästa beaktas vid beslut som rör dem. De var mellan 4 och 7 år och hade varit med om olika ingrepp och behandlingar, som nålstick, röntgen, sondsättning och såromläggning.

– ­Barnen gillade att träffa samma personal, även om de var rädda för proceduren de skulle gå igenom. De tyckte om när personalen kom ihåg dem nästa gång de träffades. Det visar att kontinuitet är viktigt, säger Laura Darcy.

Barnets bästa på lång sikt

Barnen var ofta välinformerade av föräldrarna innan de kom till sjukhuset, vilket hon tycker visar att det är viktigt att informera föräldrarna till små barn.

I vården krockar ofta det som är bäst för barnet på lång sikt och det som är bäst på kort sikt, som att ta prover, eller röntgen som kan uppfattas skrämmande. Ibland protesterar barnen.

– Barnsjuksköterskor är utbildade till att alltid överväga om det måste göras och om det måste göras just nu. Barn kan självklart inte bestämma allt om sin vård, för de förstår inte alltid vad som står på spel. Men man kan oftast göra något för att barnet ska förstå mer, känna sig tryggt och delaktigt, säger Katarina Karlsson.

Sjuksköterskorna i studien berättade att det kunde vara svårt att stå upp för barnet i beslut när de behövde gå emot andra yrkesgruppers eller vårdenheters vilja.

Ibland hamnade sjuksköterskorna även i diskussioner med föräldrar.

– Föräldrarna kunde behöva åka till jobbet till exempel. Sjuksköterskan ville vänta på att Emla-salvan skulle verka på ett nytt ställe på barnets arm. Det är förståeligt, jag kan själv känna igen mig i förälderns stress. Men det krockar ändå med barnets bästa, säger Laura Darcy.