Ny vardag efter olyckan – nu hjälper Tiina andra föräldrar
När Tiina Uimonen hamnade i rullstol fick hon lära sig att hantera vardagen på ett nytt sätt. Och det gick. Foto: Patrik Lindström
Mamma i rullstol

Ny vardag efter olyckan – nu hjälper Tiina andra föräldrar

HELSINGFORS. Som tvåbarnsmamma med en ryggmärgsskada händer det att Tiina Uimonen får frågor i stället för svar när hon vänder sig till vården. Det vill hon och Veera-projektet ändra på.

Juli 2012. Tiina Uimonen befinner sig som vanligt i stugan på en ö i östra Finland tillsammans med familjen. Barnen på fem och sju år leker inomhus tillsammans med gammelmoster när Tiina klättrar upp på taket för att laga några trasiga plankor.

I nästa sekund ligger hon på gräsmattan nedanför huset. Tiina inser att hon måste ha ramlat ner, men förstår inte varför hon inte har ont. Och varför kan hon inte röra benen?

Veckan innan har hon och maken av en slump upptäckt att de tidigare ägarna skrivit in koordinaterna för huset på insidan av en kökslucka. Det är tur, för när hennes morbror ringer 112 hittar larmoperatören inte ön på sjökortet. Den är för liten för att vara utmärkt.

En timme senare kommer räddningstjänsten fram och Tiinas dotter springer ner till stranden för att möta upp båten. Tiina transporteras till fastlandet och på sjukhuset i Kuopio konstateras en ryggmärgsskada vid ländryggskota L1.

Dagen efter operationen kommer läkaren in och undersöker henne. Han rör vid hennes tår och frågar om hon känner något. När svaret blir nej säger läkaren att prognosen inte ser bra ut, och går ut. Kvar i sängen ligger Tiina med en enda tanke: Hur ska jag kunna ta hand om barnen om jag sitter i rullstol?

Veera-projektet

Maj 2022. På den klassiska restaurangen Kappeli i Helsingfors är det fullt av lunchgäster. Vita linnedukar, laxsoppa och mineralvatten i vackra glas. Längst in i matsalen har Tiina och Anni Täckman, projektledare för Veera-projektet, rullat in sina stolar vid ett av borden.

”En mamma med ­funktionsnedsättning måste visa sin potential till 150 procent och får inte ha några fel” säger Anni Täckman (t h), här tillsammans med Tiina Uimonen. Foto: Patrik Lindström

Snart ska projektets handbok om gravida och mammor med funktionsnedsättningar lanseras. Två år av intensivt arbete ska ut i verkligheten. De är lite nervösa, men framför allt stolta. Under morgondagen ska boken presenteras på den nordiska barnmorskekonferensen som arrangeras i staden.

De hoppas att råden i boken ska bidra till att kvinnor med funktionsnedsättningar ska få möjlighet att drömma om familj, bli gravida, föda barn och bli föräldrar på samma villkor som andra.

— Det finns mycket fördomar, både inom vården och bland allmänheten. Oro för att barnen ska ta skada av föräldrarnas begränsningar, att kvinnorna inte är kapabla att ta hand om ett barn eller att det kan vara svårt att föda med en ryggmärgsskada, säger Anni Täckman.

”Det finns mycket fördomar, både inom vården och bland allmänheten.”

Anni Täckman

Som rullstolsburna vet de båda att fördomarna beror på brist på kunskap.

— När jag vänder mig till vården för att be om hjälp frågar de mig om råd. Jag vet att de vill mitt bästa, men samtidigt hjälper det ju inte mig att vara experten, säger Tiina.

Hon har själv behövt hjälp med praktiska saker från både vården och kommunen för att få familjelivet att fungera. Efter fyra månader på rehabiliteringsavdelning kom hon hem till en helt ny vardag. Att följa barnen till skolan när det snöade klarade hon inte längre själv. Hennes man behövde ofta hjälpa henne mer än barnen.

— Det var jobbigt. Vi har alltid varit en familj som har haft mycket aktiviteter och ofta varit ute i naturen. Barnen tyckte att jag var för långsam och blev arga när de var tvungna att vänta på mig hela tiden, berättar Tiina.

Känns bra att hjälpa andra

Veera-projektet startade våren 2020, just som pandemin bröt ut. Vid sidan om arbetet med riktlinjerna skulle stödmammor utbildas och erbjuda stöd till andra med funktionsnedsättningar. Allt fick nu göras digitalt.

— Vi rekryterade åtta kvinnor med olika sorters funktionsnedsättningar som fick gå utbildningen via Zoom. Det gick bra och i dag har vi en grupp av fantastiska kvinnor som kan erbjuda stöd och råd, säger projektledaren Anni Täckman.

Det kan handla om allt från längre kontakter under graviditeten till svar på enstaka frågor. För Tiina känns det bra att kunna hjälpa andra i liknande situation. Hon minns själv hur viktigt det var att hon fick möjlighet att träffa en annan mamma i rullstol när hon var på rehabiliteringen.

— Jag var nervös, det var så mycket jag skulle lära mig igen. Klä på mig, åka bil och allt, men det gick bra. Det svåraste var att lita på att jag skulle klara det, men jag fick mycket hjälp av min fysioterapeut, min man och den andra mamman.

Så kan vården hjälpa gravida med ryggmärgsskada

  • Erbjud prekonceptionell råd­­givning inför en graviditet.
  • Se över medicineringen.
  • Ge råd om hur viktuppgång kan begränsas.
  • Blodproppsförebyggande behandling kan behövas.
  • Var uppmärksam på förstoppning. Överväg intravenöst järn i stället för tabletter.
  • Håll koll på urinvägsinfektioner, som är vanligare hos ryggmärgsskadade. Oupptäckt infektion kan leda till njurbäckeninflammation, vilket kan ge en för tidig förlossning.
  • Ge råd om hur trycksår kan undvikas — det är vanligt under graviditeten och den första tiden därefter.
  • Planera förlossningen tidigt, för att öka tryggheten. Majoriteten kan föda vaginalt.
  • Kvinnan bör träffa narkosläkare före förlossningen för bedömning av bland annat ryggbedövning.
  • Smärtlindra även om kvinnan saknar känsel, för att undvika autonom dysreflexi.
  • Ta upp frågan om hjälp-medel och praktiska saker som barnvagn och sele.
  • Extra amningsstöd kan bli aktuellt, speciellt för kvinnor med höga skador.

    Källor: Karin Pettersson, överläkare gynekologi och obstetrik, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, och Erika Nilsson, Stiftelsen Spinalis. (De finska råden finns inte översatta till svenska ännu).

När Anni Täckman och Veera-projektets tidigare koordinator Jaana Tiiri dagen efter vår lunch presenterar handboken — eller sidovagnen till de nationella riktlinjerna för förlossningsvården som de kallar den — för barnmorskorna på den nordiska konferensen är responsen positiv. Flera ur publiken bekräftar att de själva saknar tillräcklig kunskap om olika funktionsnedsättningar och frågar vad de ska göra för att bättre möta kvinnornas behov.

— Det är inte alltid enkelt, men jag tror att om vi använder den erfarenhet som kvinnorna har om sig själva och sina kroppar tillsammans med professionens kunskap kan vi göra mycket, säger Anni Täckman.

Handboken, som har utarbetats tillsammans med bland annat finländska barnmorskeförbundet, finns än så länge bara på finska. Målet är att till hösten få medel för att kunna översätta den till engelska och svenska.

För Tiina har Veera-projektet inneburit att hon nu, tio år efter den ödesdigra sommardagen i skärgården, kan vara en förebild för andra kvinnor. Det betyder mycket. Hon har också hittat en annan arena där hon visar att rullstolen kan vara en tillgång och inte bara ett hinder. Sedan några år tillbaka tävlar hon för det finländska landslaget i ballroomdans.

— Jag dansar mycket bättre i dag än före olyckan. Jag slipper hålla koll på benen och har bra balans i överkroppen, så det passar mig perfekt!

Vårdfokus / Nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för dig i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Jag godkänner att Vårdfokus sparar mina uppgifter
Skickar formuläret...
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida