Patienters delaktighet hjärtefråga för forskare

Kristina Luhr har riktat in sin forskning på patienter med de långvariga sjukdomarna kol och hjärtsvikt. "Patienterna måste bjudas in mer i planeringen av sin vård", säger hon. I maj är det dags för disputation.

Kristina Luhr arbetade som distriktssköterska när hon började forska och träffade många patienter med kroniska sjukdomar. Därför kändes ämnet för hennes forskning självklart: patienternas delaktighet i sin vård.

– Patienten ska vara inkluderad i sin egen vård och känna till planeringen. Men där brister det en hel del i svensk sjukvård. Vi står oss inte bra i internationella jämförelser, säger Kristina Luhr, doktorand vid Örebros universitet.

Hon har gjort fyra studier med patienter som har kol, kronisk obstruktiv lungsjukdom, eller hjärtsvikt, sjukdomar där man har en långvarig kontakt med sjukvården. Studierna är ur patienternas perspektiv.

Deltog i gruppträffar

I två av studierna deltog patienterna i gruppträffar sedan tidigare. Sex gånger på en termin delade de erfarenheter och kunskaper med andra personer med samma diagnoser. Tillsammans med varandra, sjuksköterska och sjukgymnast, sätter de upp personliga mål.

Kristina Luhr antog att man som patient kunde uppleva delaktighet genom att delta i träffarna. För att undersöka det gjorde hon en kvalitativ och en kvantitativ studie i grupperna. Den kvalitativa studien gjordes genom intervjuer med nio grupper, sammanlagt 36 deltagare.

– Jag tänkte att det skulle finnas en upplevelse av delaktighet i den typen av intervention. Den kvalitativa studien pekar mot det. Patienterna berättar om delaktighet, kontinuitet och att de tyckte att gruppträffarna var i samklang med den vanliga vården.

Patienterna fick också ett nytt förhållningssätt för sina framtida vårdmöten.
Men de resultatet bekräftas inte i den kvantitativa studien, som också hade en kontrollgrupp.

– Det kan ha olika orsaker, som behöver undersökas vidare.

Liknande symtom

Kol och hjärtsvikt är vanligt förekommande och har en liknande symtombild. Forskning visar att patienternas hälsa kan förbättras med icke-farmakologisk behandling.

I sjukvården innebär delaktighet ofta att patienten ska få information och därefter kunna delta i beslut om sin vård och behandling. Enligt Kristina Luhr ser inte patienterna begreppet så begränsat utan beskriver det som att dela kunskap och mötas med respekt.

– Det är därför viktigt att vi sjuksköterskor frågar vad patienten vill och behöver, deras preferenser. Det låter självklart, men är inte det. Vi behöver sträva mot en mer personcentrerad vård.

Testat ett frågeformulär

I doktorandstudierna har hon också utvärderat ett verktyg för att mäta patienternas delaktighet. Verktyget är ett frågeformulär som nu är testat på patienter med kol eller hjärtsvikt.

Både patienter, som kallas patientexperter, då de är experter på sig själva och att leva med sin sjukdom, och forskarexperter har fått lämna synpunkter på frågeformuläret. Det har också testats utifrån en statistisk modell.

– I verktyget graderar patienterna hur viktiga de tycker aspekter som kommunikation, planering och egenvård är för att de ska känna sig delaktiga. Sedan graderar de hur delaktiga de får vara inom de och andra områden. Egenvård kan gälla hur man sköter sina läkemedel och inhalationer, men också fysiskt aktivitet och kost. Det var angeläget för patienterna att egenvård var med i verktyget.