Syskon till svårt sjuka barn behöver uppmärksammas

Barn med ett syskon som har dött i cancer upplever sig själva som osynliga. Så ska det inte behöva vara. Syskonstödjare kan vara en lösning.

Vårdpersonal behöver se och uppmärksamma alla medlemmar i en familj där ett barn har cancer. Även om fokus är på det sjuka barnet får de inte glömma de friska syskonen. Det är ett viktigt resultat i en studie där 174 syskon till barn som dog i cancer 2000—2007 ingår, samt en kontrollgrupp bestående av 219 matchande syskon. Studien är en del i sjuksköterskan Alexandra Eilegårds doktorsavhandling.??

Syskon till barn som har dött i cancer har svårigheter att somna, lägre självförtroende och upplever sig själva som mindre mogna än andra unga som inte har förlorat ett syskon i cancer.

De som under syskonets sista månad i livet dessutom undvek vårdpersonalen för att inte vara i vägen och upplevde att de inte hade någon att prata med under den perioden och efter syskonets död hade fördubblad risk för ångest. Det betyder att många syskon till barn med en dödlig sjukdom påverkas negativt; de vuxna har fokus på det sjuka barnet och syskonen hamnar i skymundan. ??

Så ska det inte behöva vara. Syskonen behöver uppmärksamhet, få information om vad som händer, vad cancer är och hur det påverkar det sjuka syskonet. De måste också få vara med sin sjuka syster eller bror och sina föräldrar och inte alltid lämnas hemma. Att få ta plats och ha någon att prata med under och efter sjukdomstiden, är viktigt för dem. Det är nödvändigt att vårdpersonalen blir mer medveten om hur mycket det betyder för syskonen att få vara med under vårdtiden, liksom betydelsen av att också prata med dem. Personalen behöver även finnas som stöd för föräldrarna så att de i sin tur kan stötta sina barn.??

— På de sex barncancercentrum som finns i landet finns syskonstödjare, vilkas uppgift är att vara med syskonen. Deras roll är viktig. Kanske kan den utvidgas så att de även spenderar tid med det sjuka barnet och syskonen därmed kan få mer tid med sina föräldrar, säger Alexandra Eilegård.