Vill öka respekten för en sjukdom som styr dygnets alla timmar

Han beskriver sin diabetessjuksköterska som en empatiskt och god lyssnare. Den fasta vårdkontakten är han nöjd med, men när det gäller samhällets syn på diabetes finns det mycket Peter Jihde vill ändra på.

Journalisten Peter Jihde har skrivit en bok om hur det är att leva med typ 1-diabetes. Han önskar att det fanns ett diabetes.match.com – en sajt där personer med sjukdomen kunde utbyta erfarenheter och lära av varandra.

– När jag var nyinsjuknad hade jag kunnat matchas ihop med en sportintresserad kille och få svar på frågan ”när vågade du börja spela innebandy igen?”. Jag skulle vilja att samhället tog tillvara erfarenheterna från oss som har diabetes och använde dem så att fler vågar leva fullt ut igen, säger han.

Det har gått några år sedan han fick beskedet. Eller beskeden. Han satt hos läkaren – grå i ansiktet och med utslätade anletsdrag – och fick dessutom veta att han hade en lättare form av bipolär sjukdom. Där och då blev det naturligt att prata om den psykiska press det innebär att ha en allvarlig sjukdom som styr dygnets alla timmar.

Har satt mig in i allt

– Sedan dess har jag läst på och lärt mig allt om injektioner, kost och kurvor. Jag är smålänning och har lärt mig att om tre stenar ligger djupt i marken försvinner de inte utan att man gräver upp dem. Efter att ha satt mig in i allt lärde jag mig tidigt att acceptera min diabetes.

Han accepterar, men ändå återkommer Peter Jihde i sin bok till känslan av skam och att skämmas. Flera av dem han intervjuar, som också har diabetes, säger samma sak: de vill inte berätta. Framför allt vill de inte berätta om hur jobbigt det är. Sedan han blev öppen kring sin sjukdom får han ofta mejl från föräldrar som undrar vad de ska säga till sina barn som skäms över att ta sin spruta.

Varför denna skam?

– Dels för att många i ens omgivning tycker det är jobbigt att se sprutor och någon som injicerar. Dels för att man kan bli låg och konstig i huvudet och ingen vill ju vara annorlunda. Men jag tror också att det är vårt eget fel när vi säger ”det går bra” i stället för att säga som det är: ”jag är så låg att jag svettas sönder sängen”. Vi måste våga prata om hur mycket sjukdomen styr våra liv.

Kräver ständig uppsikt

Peter Jihde säger att han vill öka respekten för diabetes som en dödlig sjukdom. Det är inte någon bagatell att ha en sjukdom som kräver ständig uppsikt över vad man äter, vad man dricker, när man gör det och över att blodsockret inte är för lågt eller för högt. Han önskar att sjukvården tydligare varnade för riskerna med en ohälsosam livsstil.

– Typ 2 diabetes har blivit en folksjukdom som ökar alarmerande. Eftersom jag vet vad det innebär att leva med diabetes kan jag säga att jag skulle följa vartenda råd om hur man undviker att få sjukdomen. Jag skulle vilja att inte bara sjukvården, utan hela samhället, tog den här frågan på större allvar.

Peter Jidhe önskar också att politiker bättre förstod vikten av tillgång till de nya hjälpmedel som faktiskt finns. Om det togs fram en ny benprotes som underlättade livet för amputerade skulle man väl inte hålla fast vid gamla modeller, frågar han retoriskt.

– Det finns nya hjälpmedel som skulle underlätta livet för oss med diabetes. Till exempel en artificiell bukspottskörtel som sköter blodsockerkontrollen automatiskt. Det skulle förenkla och därmed förlänga våra liv. En investering som skulle löna sig alltså.