Den palliativa vården är inriktad på att ge de närstående och den döende möjlighet till en så fin tid tillsammans som möjligt. Dessutom är hörnstenarna symtomlindring, mot smärta, ångest och annat obehag, samt tätt teamarbete.

I dag med covidkrisen är den palliativa vården under högt tryck, oavsett om det är på sjukhus, hospice, äldreboenden eller i hemmet.

Svenska palliativregistret följer sedan flera år hur väl vården lever upp till de mål som finns. Vård och omsorg rapporterar in parametrar som att patienten varit smärtlindrad, fått god omvårdnad och att brytpunktssamtal skett med patient och närstående inför att vården blir palliativ.

Missa inte det senaste från Vårdfokus! Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Ökar för varje dag

Registret har nu utökat sin webb och databas, så att vården av patienter med covid-19 kan rapporteras in specifikt. Sedan starten för drygt två veckor sedan har 1 366 avlidna i covid-19 registrerats, en siffra som ökar för varje dag.

– Det här har väckt stort internationellt intresse. Det finns inget annat land i världen som följer symtomen som vi gör. Nu görs flera studier, varav en snart ska presenteras i en högt ansedd tidskrift, säger Maria Olsson, registerhållare för Svenska palliativregistret och specialistsjuksköterska.

Bakom studierna står svenska läkare och forskare inom palliativ vård.

– De ska svara på frågan: Hur är det att dö av sjukdomen covid-19? De jämför också utfallet i olika vårdformer och med olika andra diagnoser.

Studierna är inte publicerade än. Men redan nu vill Maria Olsson rätta till bilden av vården i livets slutskede på äldreboenden.

– Det har förekommit medierapportering om att patienter på äldreboenden kvävs till döds. Så är inte fallet. Vi ser att andnöd är det stora besväret på slutet. Men vi ser också att den kan lindras helt eller delvis för de flesta.

Hade haft andnöd

När Vårdfokus slår i registren den 14 maj visar resultaten att av samtliga rapporterade avlidna har 43 procent haft andnöd (se grafik nedan). Men för 41 procent har den varit helt eller delvis lindrad under livets slutskede. Endast 2 procent har alltså haft en andnöd som inte kunnat lindras. I särskilda boenden har 30 procent haft andnöd, varav 29 procent har varit helt eller delvis lindrade.

– De döende har mindre besvär med andnöd på äldreboende än på sjukhus. Det vi vill visa är att döendeprocessen på särskilda boenden inte är så illa som folk vill utmåla, säger Maria Olsson.

Maria Olsson arbetar även kliniskt med att stötta sjuksköterskor inom palliativ vård.

– Det jag sett och hört av kolleger bekräftar också registersiffrorna. Det här är som en vanlig döendeprocess för en äldre person, vården ger läkemedel som lindrar väl.

Palliativregistret byggs upp genom att vården, oftast sjuksköterskan, fyller i det digitala frågeformuläret efter varje dödsfall. Normalt sett redovisas 60 procent av dödsfallen. På så vis vet vi i Sverige allt från om rätt läkemedel var ordinerat till om patienten fick munvård.

Smittorisk och besöksförbud

Utifrån resultaten kan avdelningen eller boendet lyfta vad som behöver förbättras i vården.

Den största skillnaden med den palliativa vården av patienter med covid-19 är besöksförbuden, menar Maria Olsson. Det är vanligt att närstående inte får eller kan komma på grund av smittorisk och brist på utrustning.

Bara drygt 16 procent av de registrerade 1 366 patienterna hade närstående närvarande i dödsögonblicket. Många hade personal hos sig, men 39 procent avled i ensamhet.

– Man dör mindre ensam på särskilda boenden än på sjukhus, men det skiljer sig inte mycket. De som får vård i hemmet skiljer ut sig mest, för där dör färre ensamma.

I den palliativa vården är de närstående ofta delaktiga och i vanliga fall är vården öppen för besök utifrån deras och patientens önskemål.

– För patienter med covid-19 blir det inte som vanlig vård i livets slutskede, som den ska ges. Det känns sorgligt och beklagligt. Besöksförbud och andra hinder gör det svårare för både patienten, de närstående och personalen. Det är en utmaning för oss i personalen att på alla sätt underlätta med telefon och Skype.

Närstående är självklart viktiga den sista tiden.

– Besöksförbud kan bli ett trauma för patienten och de närstående. Det behöver forskas mer på, just vad det gör med närstående, att inte kunna ta farväl som brukligt.