Britta Gustavsson hann vara pensionär i mindre än ett år. När hennes efterträdare gick på föräldraledighet var det bara att kavla upp ärmarna och återinträda i rollen som medicinskt ansvarig sjuksköterska i Älvkarleby kommun.

Det var tidigt i januari 2020 och medierapporteringen om det mystiska luftvägsviruset i den kinesiska staden Wuhan hade tagit fart. Trots det stora avståndet kände Britta Gustavsson en oro, vad skulle hända om det blev ett lika explosivt utbrott i Sverige? Vid ett möte med personal från vårdhygien i Region Uppsala lyfte hon frågan, varpå en läkare korthugget svarade: ”det är ingen fara för oss, sitt lugnt i båten”.

Först i mars ändrades tongångarna, efter att sportlovsresenärer återvänt från Italien och smittspridningen tagit fart. I Älvkarleby uppmanades anhöriga att inte besöka kommunens enda äldreboende, Tallmon, om de kände minsta symtom. Få lyssnade.

En dag var smittan inne på demensavdelningen med 40 boende. Hur den kom dit vet ingen med säkerhet.

— Vi kan bara konstatera att den kom in genom dörren med någon. Sedan dess har vi gjort allt som står i vår makt för att bromsa spridningen och ge en god vård, säger Britta Gustavsson.

Korten på bordet

Till skillnad från flera andra kommuner i landet berättade Älvkarleby öppet om antalet smittade. Efter det hängde medierna i buskarna utanför Tallmon. Britta Gustavsson blev uppringd av arga kommuninvånare som tyckte att hon brutit mot sekretessen och borde sparkas.

— Det var en häxjakt. Men det var rätt beslut, det här är en liten kommun där snacket går och där ett äldreboende är en stor angelägenhet. Vi ville inte anklagas för att mörka, utan ge fakta. Det mest positiva var att besöken till boendet upphörde, det gav oss chans att få kontroll på situationen, säger Britta Gustavsson.

Missa inte det senaste från Vårdfokus! Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Men det skulle bli en hård prövning. Den 21 mars inträffade det första dödsfallet på ett äldreboende i Sverige, på just Tallmon. Totalt avled tio personer med konstaterad covid-19 och tre där det fanns en misstanke innan boendet blev smittfritt i april. I hela Sverige har nära 2 700 på äldreboenden och drygt 1 500 med hemtjänst dött, sammanlagt nästan tre fjärdedelar av alla fall i landet.

I juli konstaterade Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, att nästan 70 procent av dödsfallen inträffat i 40 kommuner.

Enkätstudier från bland annat Stockholm och Västra Götaland tyder på att större boenden i områden med stor samhällsspridning varit särskilt utsatta.

Vitt skilda upplevelser

För att få en övergripande bild av situationen har Vårdfokus skickat en enkät till alla Vårdförbundets medlemmar på äldreboenden och i hemsjukvård. Sjuksköterskorna vittnar om hur olika förutsättningar de haft. En del hann förbereda sig väl innan smittspridningen tog fart. Hos andra blev det explosiva utbrott och stor förvirring. De vanligaste problemen handlar om:

  • Underbemanning
  • Oklara riktlinjer
  • Svårigheter att följa hygienrutiner och bedriva barriärvård i lokalerna
  • Brist på skyddsutrustning
  • För lite stöd från chefer
  • Att sjuksköterskor har fått fler administrativa uppgifter som tagit tid från patientnära arbete

Många stod i en störtflod av information där rutiner och riktlinjer ändrades stup i kvarten. Personal flyttades mellan olika enheter för att täcka luckor, vilket ökade risken för ytterligare smittspridning.

— Till viss del tror jag att det var oundvikligt, men vi hade kunnat hindra en del smitta med tydligare ledarskap, bättre information samt bättre resurser, bland annat personaltäthet som tillåter kohortvård, säger en sjuksköterska.

Förutsättningarna har försämrats

Under de senaste tio åren har andelen timvikarier ökat bland sjuksköterskor och undersköterskor, men framför allt bland vårdbiträden. Det visar siffror från Sveriges kommuner och regioner, SKR, som Vårdfokus har bearbetat.

Sjuksköterskorna i enkäten upplever att äldrevården är nedprioriterad och ekonomiskt bantad. Sparpaket på sparpaket har avlöst varandra de senaste åren. ”Vem som helst” får jobb, oavsett om de kan svenska eller har vårdkunskap. Det pekas ut som en av orsakerna till den dåliga efterlevnaden av basala hygienrutiner i många kommuner, och till att skyddsmaterial använts på fel sätt under pandemin.

— Det handlar ofta om språkförbistring, det spelade ingen roll om jag sa till personalen hur de skulle använda utrustningen, de gjorde fel ändå, berättar en sjuksköterska.

13 procent uppger att personal arbetat trots symtom på sjukdom. Några berättar att det handlar om personer som skickats hem när de kommit till jobbet eller som insjuknat under arbetspasset.

Kritik mot myndigheter

Flera sjuksköterskor vill vända blicken bort från personalen och i stället rikta en känga mot regeringen, Folkhälsomyndigheten och regionernas smittskydd. Det tog lång tid att få till provtagning av både personal och patienter på äldreboenden, trots att grupperna var prioriterade. Rekommendationen om skyddsutrustning upplevdes som för tam och spred oro med tanke på att mycket om sjukdomen var okänt.

— Att i efterhand klandra personalen för att driva smittspridning inom äldreomsorgen känns lågt. Många har säkert spridit smitta genom att vara symtomfria bärare, genom att smitta innan regler om adekvat skyddsutrustning fanns på plats eller helt enkelt genom att inte kunna följa riktlinjerna på grund av bristande språkkunskaper eller kunskaper om basala hygienrutiner generellt, säger en sjuksköterska.

Sista flytten i livet

Britta Gustavsson delar den bild som framträder i Vårdfokus enkät, och understryker flera andra saker som tycks ha glömts bort under vårens hätska debatt om äldrevården. Bland annat hur svårt det är att få demenssjuka att stanna på sina rum och följa instruktioner.

Framför allt förvånas hon över allmänhetens okunskap om patienterna. Sedan år 2000 har antalet äldre på särskilda boenden minskat med nära en tredjedel. Målsättningen är att de äldre ska bo kvar hemma så länge som möjligt, med stöd av hemtjänst och hemsjukvård. En dag går det inte längre och sista utvägen är en flytt till äldreboendet, den sista som görs i livet. Majoriteten är över 80 år gamla, har en eller flera sjukdomar där högt blodtryck och hjärt- och kärlsjukdom är det vanligaste. Medianvårdtiden i Sverige är två år. En tredjedel dör inom ett år, 13 procent inom två månader.

Lugn och värdig död

Britta Gustavsson berättar att ingen av deras patienter med covid-19 blev tillräckligt dålig för sjukhusvård. Alla hade en syremättnad i blodet på över 90 procent. En del symtom var oväntade, som diarré och kräkningar. Det påminde mest om en förkylning eller influensa med feber, hosta och snuva. Men den tog på krafterna och höll de flesta sängliggande.

— Om du är gammal och har hjärtsvikt eller andra svåra sjukdomar i botten behövs det inte mycket för att knuff as över kanten. Samma sak händer ofta när det är influensa, till och med en vanlig förkylning kan räcka. Ingen hade det jobbigt med andningen, utan det var mer som att kroppens alla system fallerade. Tack vare palliativa ordinationer kunde vi ge dem en värdig, lugn död, säger Britta Gustavsson.

Många andra sjuksköterskor säger liknande saker. Data från palliativregistret visar att det inte varit traumatiskt att dö på ett äldreboende under coronapandemin, tvärtom. Färre på äldreboende hade andnöd vid livets slut jämfört med dem som vårdades på sjukhus.

"Kränkande kritik"

Men under våren har äldreomsorgens personal stundtals utmålats som mördare.

— Den kritik som riktats mot oss i äldrevården har varit kränkande och fått många att fundera på att sluta sina jobb, kommenterar en sjuksköterska.

Den hårda tonen bottnar i flera olika saker, enligt Britta Gustavsson och de som svarat på enkäten. Till exempel att Sverige är ålderssegregerat. Vi lever långt ifrån det naturliga åldrandet. Sjuksköterskorna vittnar om att de flesta äldre inte vill till sjukhus vid en försämring. De kan uttrycka en längtan efter döden, de är redo och kroppen börjar tackla av, men många anhöriga har svårt att släppa taget.

— När det gått flera veckor mellan besöken och ens förälder plötsligt blivit sämre är det som att de inte hunnit bearbeta faktum — att vi en dag ska dö. Under pandemin har det förstärkts av att man inte kunnat besöka sina anhöriga. Det har varit mycket oro och en känsla av maktlöshet, vi ser dödstalen som ökar och det är mycket vi inte vet om viruset, säger Britta Gustavsson.

Tonläget har förstärkts av att det hos många finns en okunskap om vad palliativ vård är. Och om morfin. Det har ibland utmålats som en dödsdrog. Men det ges inte för att påskynda döden, utan för att döden är oundviklig och ska bli så lugn som möjligt.

Efter de mediala utspelen om palliativa mediciner har det krävts svåra diskussioner med anhöriga för att kunna ge ett värdigt slut, berättar några sjuksköterskor för Vårdfokus. Anhöriga har helt enkelt blivit rädda för morfin, trots att medicinen har hög evidens när det gäller att lindra andnöd och smärta i livets slutskede. Många har också krävt syrgas och dropp, i tron att det ska vända förloppet. Men det är något som en döende kropp har svårt att tillgodogöra sig.

Har tagit beslut om palliativ vård

Samtidigt har det i medierna rapporterats om allvarliga brister i den individuella bedömningen av äldre med covid-19. Det bekräftas delvis av sjuksköterskorna i Vårdfokus enkät. En av fem har fått ta beslut om att en patient ska övergå i palliativ vård, trots att det är läkares ansvar. En av fyra uppger att brytpunktssamtal inte alltid hållits. En av sju säger att de har sett äldre som inte fått tillräcklig vård.

— Vi har inte haft tillgång till, eller stöd av, läkare på över två månader under våren. Sjuksköterskor har fått ta alla beslut om palliativ vård. Kontakt och information till anhöriga har legat på sjuksköterskors ansvar, säger en som svarat på enkäten.

— Alla har inte fått åka in till sjukhus fast behovet funnits. På ett äldreboende kan inte samma vård ges som på sjukhus, vilket kan ha lett till högre dödstal. Detta har berott på att alla sjuksköterskor på säbo blivit uppmanade att inte skicka in patienter på grund av platsbrist, svarar en annan.

På ett äldreboende i Stockholmsområdet jobbar en sjuksköterska som vi kan kalla Sara. Hon berättar att det gick sex veckor under pandemin utan att läkare var på plats. Även om de bara hade enstaka lindriga covidfall fanns det andra patienter med besvär som hade behövt läkartillsyn.

— Vi fick undersöka och förmedla vad vi såg och hörde genom telefonronder. Det var stressande att göra en del bedömningar. Tänk om man hade missat något viktigt när man exempelvis lyssnade på lungorna, säger Sara.

"Stoppade smittan - de är hjältar"

Den generella bilden är dock en annan. De flesta sjuksköterskor svarar att de haft bra tillgång till läkare och att patienter skickats till sjukhus vid behov. Många äldre som insjuknade återhämtade sig efter enklare behandling på boendet.

Britta Gustavsson berättar att sjuksköterskorna i Älvkarleby fick ta ett stort ansvar när läkarna uteblev. Men hon konstaterar samtidigt att de allra flesta som jobbat några år inom äldreomsorgen klarar det, de har en skarp klinisk blick och känner patienterna väl.

— I många kommuner stod man länge utan skyddsutrustning och läkare samtidigt som det var stor samhällsspridning. Under de omständigheterna har äldreomsorgens personal stått stadig. De har stoppat smittan och tagit svåra beslut, samtidigt som de har gett bra vård och värdiga slut. De är hjältar, allt annat prat är dumheter.