Bakläxa för forskning på barn utan föräldrars samtycke

Bakläxa för forskning på barn utan föräldrars samtycke
Forskare vid Linköpings universitet bröt mot personuppgiftslagen på flera sätt när de samlade in uppgifter, bland annat hår, från barn konstaterar Datainspektionen. Arkivbild: Colourbox

Datainspektionen är mycket kritisk mot en forskningsstudie vid Linköpings universitet som utan vare sig giltigt samtycke eller tillräcklig information har samlat in känsliga personuppgifter och hårprover från tusentals barn.

För att få använda de uppgifter som samlats in kräver Datainspektionen att den information som barn och föräldrar fått kompletteras. Universitetet måste försäkra sig om att alla som redan har registrerats får ta del av den kompletterade informationen. Dessutom måste alla som har registrerats lämna ett tydligt samtycke.

Det var pappan till en elvaårig flicka som anmälde till Datainspektionen att dottern hade deltagit i en forskningsstudie som föräldrarna aldrig hade samtyckt till. Datainspektionen ger pappan rätt. Föräldrar och barn har till exempel inte fått reda på hur de personuppgifter som samlats in ska användas.

Datainspektionen konstaterar att universitetet brutit mot personauppgiftslagen på flera punkter. Lagen säger att den som lämnar uppgifter ska få veta vem som ansvarar för insamlingen och vad uppgifterna ska användas till. De har också rätt att ta del av uppgifterna och rätta eventuella felaktigheter.

Studien är en del i Alla barn i Sydöstra Sverige, ABIS II, som är en uppföljning av en tidigare studie på 17 000 barn vid Linköpings universitet.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida