Brinner för att sprida kunskap om allergi: ”Jag ser hur fel det kan bli”

Uteblivna kalasinbjudningar, långa förbudslistor och ständig oro. Norrbottens enda specialistsjuksköterska inom astma och allergi, Anna Lundström, vill bryta isoleringen och rusta för en framtid i verkligheten.

Det är fredag eftermiddag och elvaåriga Emmy Mattsson har tagit bussen från skolan till Sunderby sjukhus. När klockan närmar sig halv tre kliver hon hemtamt in på barnmottagningen på entréplan. Här har hon varit många gånger förr.

Utvecklade allergi som bebis

Vid fyra månaders ålder utvecklade Emmy Mattsson sin första allvarliga allergiska reaktion. Det visade sig att hon inte tålde mjölkprotein och senare utvecklade hon även allergi mot pollen, hundar och katter. I dag hålls hennes astma och allergi i schack med flera olika läkemedel och regelbundna uppföljningar hos specialistsjuksköterskan Anna Lundström och teamet på astmaoch allergimottagningen på Sunderby sjukhus.

I skolväskan ligger inhalatorn som hjälper Emmy Mattsson om hon skulle få tufft med andningen under dagen. Annars är det puffar morgon och kväll under pollensäsongen som sträcker sig från mars till oktober och extra vid förkylningar.

Regelbundna uppföljningar

Hos Anna Lundström gör Emmy Mattsson en spirometriundersökning för att mäta lungkapaciteten och får frågor om sina symtom.

– Jag tycker det går bra och känner inte av något egentligen, säger Emmy Mattsson samtidigt som mamma Kristina påminner om hur jobbigt det var förra våren då de fick öka på doserna.

Emmy Mattsson är en aktiv och pigg tjej. På fritiden står flera sporter på schemat – fotboll, simning och hiphopdans. Så länge hon har en bra medicinering är hennes sjukdom inget hinder i vardagen.

Emmy: ”Vuxna kan inte skilja på olika allergier”

Sedan förskoleåldern har hon lärt sig att läsa på förpackningarna innan hon äter vad som bjuds hemma hos kompisarna. I skolan serveras hon och andra elever med födoämnesallergier specialkost.

– Det tråkigaste är att vuxna inte kan skilja olika allergier. I skolmatsalen klumpas alla ihop, och när det är pannkakor med grädde och sylt får alla vi som har någon allergi potatisplättar med lingon. Men jag är ju inte gluten! säger Emmy med eftertryck.

Jag försöker peppa dem att de hellre kan ta mer medicin för att kunna gå på kalas än att undvika det helt.

Anna Lundström nickar igenkännande. Att det finns mycket okunskap och myter om allergier är hon van vid. En av de första sakerna hon gjorde när hon började på mottagningen var att ta ner lapparna om att det var förbjudet att äta nötter.

– Det är ett exempel på vanliga myter. I dag vet vi från forskningen att doftämnen från nötter i luften inte kan ge allvarliga allergiska reaktioner. Däremot kan det finnas vissa som reagerar på fisk och ägg om de befinner sig i samma rum. Men det är väldigt ovanligt.

Viktigt att fortsätta leva

Anna Lundström ser det som en viktig uppgift att sprida kunskap.

– För 25 år sedan gick vården ut på att patienterna skulle skjuta ut sig ur världen för att inte bli sjuka, i dag vill vi inte att våra patienter ska sluta leva, säger Anna Lundström.

Hon ägnar mycket tid åt att lära barnen att ta hand om sjukdomen själva. Hon vill att de ska bli trygga och ha kontroll över symtomen så att de känner att de kan göra val och vara delaktiga i livet som andra.

– Jag försöker peppa dem att de hellre kan ta mer medicin för att kunna gå på kalas än att undvika det helt. Det kanske inte går, men någon gång i alla fall. Sedan kan det finnas barn som kanske inte klarar det, och de yngsta behöver man ha mer koll på.

Risk för utanförskap

För lite äldre barn och unga håller hon i gruppundervisning. Det betyder mycket att se att man inte är ensam, och de kan hjälpa vararandra med olika tips och nycklar till att hantera olika situationer.

Hon bär på otaliga berättelser om barn som inte blivit bjudna på kalas eller fått gå hem till vänner för att det funnits oro för allergiska reaktioner. Barnen blir isolerade och hamnar utanför.

– Även i vården finns det mycket okunskap. Jag ser hur fel det kan bli när barnen inte får träffa specialister. Allergier kräver uppföljningar och handledning till familjerna. I stället skickas de hem med långa listor på allt de ska undvika när utredningarna inte varit tillräckliga.

I dag är det ytterst ovanligt att barn läggs in med astmadropp.

Efter 15 år som barnsjuksköterska inom elevhälsan bestämde sig Anna Lundström för att läsa vidare. Att det blev just specialistutbildning inom astma och allergi beror mycket på hennes egna erfarenheter som förälder.

– Mina barn hade ansträngningsastma, födoämnesallergier och eksem, och jag fick kämpa mycket för att de skulle få den vård de behövde.

Ojämlik vård

Under vidareutbildningen på Karolinska institutet fick hon upp ögonen för hur ojämlik vården kunde vara för barn och unga med allergier och astma. I storstadsregionerna berättade kurskamraterna om egna mottagningar med hela team kring patienterna samtidigt som det hemma i Norrbotten inte fanns en enda barnallergolog.

Det tände en glöd hos Anna Lundström. Hon skulle se till att barnen i Norrbotten skulle få tillgång till samma vård som alla andra. Första steget var att rekrytera läkare som kunde vara intresserade av att arbeta med barnallergi. Med hjälp av en konsultläkare i Stockholm som handledare väcktes intresset hos en av läkarna på sjukhuset. I dag finns en utbildad barnallergolog på plats som arbetar tillsammans med Anna Lundström. Och en som utbildar sig till specialist och en annan med stort intresse för området.

– Jag brukar säga som Dr House i tv-serien – ”jag behöver ett team”. Med en barnallergolog på plats kan familjerna få mer och bättre information, fördjupad utredning och behandling.

Stöd från kollegor i hela landet

Anna Lundström samarbetar även med sjuksköterskor på barnmottagningarna i Gällivare, Kiruna och Piteå, men är fortfarande den enda specialistsjuksköterskan.

I ryggen har hon specialistföreningen för astma-, allergi- och kolsjuksköterskor, Asta, där hon också sitter med i styrelsen.

– Det har betytt att jag får vara med i utvecklingen, vara med i forum och bygga ett nätverk i mitt yrkesutövande. Jag har kollegor i samma roll över hela landet och behöver inte känna mig ensam. Det gör att man stärks i sin profession.

Mycket har hänt i vården

Sedan hennes egna barn var små har astma- och allergivården utvecklats mycket. Läkemedelsbehandlingen har förfinats och är nu inriktad på att alla ska ha en så god underhållsdos som möjligt så att astmaanfall undviks i möjligaste mån, i stället för att lindra symtom.

– I dag är det ytterst ovanligt att barn läggs in med astmadropp. Jag hade själv en skolkamrat som dog av astma när jag var liten.

Toleransbehandling allt vanligare

På mottagningen träffar Anna Lundström barn och unga från noll till arton år. För många minskar besvären i takt med att de blir äldre, även om inte alla blir helt friska. Vid svåra besvär kan barnen erbjudas toleransbehandling, så kallad hyposensibilisering. Det innebär att kroppen långsamt får vänja sig vid det ämne som utlöser allergin med målet att immunförsvaret inte ska reagera lika kraftigt.

Under en lång tid, ofta flera år, exponeras barnet för ämnet i mycket små doser som gradvis ökas under noggrann övervakning. Behandlingen ges antingen oralt, via tabletter, eller i sprutform.

Respons från familjerna

Det roligaste med jobbet är när Anna Lundström ser att behandlingen fungerar. Det kan handla om ett barn som utvecklar ökad tolerans mot ett ämne eller som kan delta i gymnastiken på skolan. Nyligen blev hon uppringd av en mamma som berättade att de under flera år inte kunnat gå till affären av oro för att barnet skulle bli dåligt i sin luftburna allergi. I dag handlar de som vilken familj som helst.

– Nu kan de knappt komma hem från affären för barnet är så förtjust i att självskanna varor, säger hon och skrattar.

I dag kan Anna Lundström konstatera att hennes vision om en mer jämlik vård för hennes patienter kommit väldigt långt. Visst finns det utmaningar kvar, som att få övergången mellan barn- och vuxenvård att fungera bättre till exempel, men hon är hoppfull.

Emmy Mattsson, å sin sida, har siktet inställt på här och nu.

– Jag ska gå till lekterapin och klå mamma i biljard!