Jens kommer alltid att vara sprallig

Jens är 15 år och när han var två fick han diagnosen Sotos syndrom. »Vi måste vara beredda på att det alltid kommer att vara som att ha en treåring hemma«, säger hans pappa.

8 oktober 2007

Jens sitter i mitt knä och pekar i sitt fotoalbum. »Daniel«, säger han. Och pekar sedan på en annan bild: »Traktor.« Han kommunicerar med korta kommandon. Jag svarar på samma korta vis och tycker om att han sitter där.

Ibland kan hans mamma Liisa oroligt tänka på hur det ska bli för Jens när inte hon och hans pappa Kjell finns längre. Det är tankar som Kjell håller ifrån sig. Han tänker på här och nu och är inställd på att lära Jens hur man uppför sig och umgås med andra.

Jens har två äldre syskon. Sofia är 20 år och har flyttat till Lund för att läsa maskinteknik. Jonas är 18 och går andra året på gymnasiets naturvetenskapliga linje. När han var tio år flyttade familjen ut på gården mitt i naturen på Tjörn.
Ibland önskar Jonas att han bodde närmare Göteborg – då vore det lättare att träffa kompisar. Men han minns att även om det var kul att bo nära staden så övervägde nackdelarna tills sist. De var tvungna att ha Jens under uppsikt hela tiden.

– Jag minns en gång när jag böjde mig ner för att knyta skorna och Jens bara försvann, säger Liisa.

Och Jonas berättar att han och hans storasyster ofta fick springa och leta efter sin lillebror.

Att ha en bror som är funktionshindrad är inget konstigt för honom. Jens har nästan alltid funnits där. Jonas har stort tålamod, men visst kan han bli arg och irriterad ibland. Som när Jens har förstört något på hans rum. Eller som när han var tvungen att avstå från en badmintontävling för att vara hemma och passa sin lillebror.
Tur ändå att Jens är så lätt att tycka om. Det har underlättat i skolan. Att han har en viss bolltalang har också bidragit till att andra barn accepterar honom. Jonas känner inte att han måste skydda sin bror.

– Alla som känner Jens är snälla mot honom, säger han.

När Jens föddes var Liisa 38 och Kjell ett par år äldre. Det var deras tredje barn och erfarenheten sa dem att allt inte stod riktigt rätt till med deras nyfödde son. Men ingen av läkarna eller sjuksköterskorna de mötte tyckte att de hade anledning att oroa sig. De fick böna och be om att få en remiss till en specialist. Det tog två år innan Jens fick sin diagnos.

Att ha ett barn med en sällsynt diagnos är att själv tvingas vara expert på sitt barns sjukdom. Inte många i vården vet vad Sotos syndrom är. Det väntar sig inte Liisa och Kjell heller. Oftast får de ett bra bemötande, men det finns saker som de önskar att vårdpersonal tänkte på.

Som att använda korta kommandon när de pratar med Jens. De möter ofta personal som använder alldeles för många ord. Då tappar Jens intresset. Eller som att inte prata över huvudet på honom. Väntrum anpassade till att även barn med särskilda behov kan hitta något att göra skulle också vara välkommet.

Kjell berättar om den gången han och Jens fick vänta så länge hos öron-läkaren att de var tvungna att gå ut för att lägga mer pengar i parkeringsautomaten.

– När vi kom tillbaka hade läkaren tagit in en annan patient. Det gick inte att stanna kvar med Jens oroligt vankande av och an.

Liisa och Kjell har lärt sig att de måste ringa och förbereda personal på att det krävs extra tid för att hinna få Jens trygg i vård-situationen.

Vårdkontakterna är åtskilliga. Hjärta, ögon, öron – allt kräver sin specialist. Till det kommer besöken hos barnneurologen, och hos husläkaren ibland. Senast de var på vårdcentralen gick det bra. Mycket tack vare en tålmodig sjuksköterska, säger Liisa.

– Hon pratade positivt som till ett litet barn. När hon sedan skulle ta blodprov viftade Jens bort henne med sina långa armar, men hon hetsade inte upp sig och gav inte order.

Själva får de också ha sina knep. Jens vägrar till exempel att äta pencillin, men med Amimox, som smakar mindre, och lite fantasi så går det bra. Liisa krossade tabletterna i mortel och rörde ner pulvret i tzatsiki. Jens åt vitlöksröra i två veckor utan att klaga.

De har haft en treåring i tolv år nu. När Jens var mindre trodde de att han skulle utvecklas mer, bli mer medveten.

– Han kommer att vara sprallig hela livet, men när det gäller den sociala biten utvecklas han, säger Kjell.

De vill att Jens ska lära sig saker som att hälsa ordentligt och sitta still och äta. Liisa och Kjell skulle vilja kunna sitta ned och prata i lugn och ro ibland.

Jag frågar om rollfördelningen i familjen och de svarar, med viss munterhet, att de har fördelat det så att Liisa är den som gör mest. Det är till exempel hon som ser till att Jens blir klar för skoldagen. Ibland känner hon det som om hon har gjort en hel arbetsdag innan hon äntligen kommer i väg till jobbet.

Sedan en tid har de hjälp av en stödfamilj en helg i månaden. Det fungerar bra den här gången och det är de lättade över. Stämmer det inte mellan Jens och familjen så tackar de nej. Det måste stämma.

Tid för sig själva då? Liisa och Kjell skrattar lite åt tanken. Tre gånger under de senaste 15 åren har de haft en kväll tillsammans – bara de. Senast blev det hamburgare och bio under en föredragskväll i Ludvika.

Mycket hänger på för-äldrarna när barnet har en ovanlig diagnos. För mycket, tycker Liisa och Kjell.

– När det gäller barn med kända syndrom så behöver personalen bara öppna en pärm för att se vad familjen har rätt till. Vi har fått ta reda på allt själva. Egentligen borde ju någon från habiliteringen tala om vad de har att erbjuda och sedan hålla kontinuerlig kontakt, säger Kjell.

De har alltid legat lite efter och inte vetat vad de har rätt till för stöd. När de bad om sjukgymnastik till Jens fick de till exempel veta att det inte fanns någon sjukgymnast ledig. Det fann sig i det tills någon sa att de faktiskt hade rätt att kräva en sjukgymnast. Då repade de mod och stod på sig: »Ni är skyldiga att köpa in den här tjänsten.«

De har tvingats lära sig att säga ifrån. Och det har blivit lättare och lättare.

– Nu för tiden skiter jag blankt i vem jag pratar med. Och att doktorn är lika med Gud – det tycker jag inte längre. Om ett svar låter fel, då köper jag inte det, säger Kjell.

Läs mer på Svenska sotossällskapets hemsida: www.sotos.se.

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida