Svårigheten att suga är ofta första tecknet

Mer än hälften av barnen med ovanliga diagnoser har problem med tal och tandhälsa. På Mun-h-Center får familjerna hjälp med allt som har med munnen att göra.

5 oktober 2007

I Ågrenska lokaler på Lilla Amundön utanför Göteborg ligger Mun-h-Center. Det är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för mindre kända handikappgrupper och ett resurscenter för orofaciala hjälpmedel som har funnits sedan 1995. På alla barn som deltar i familjevistelserna undersöks tandhälsa, bett, munmotorik och tal av tandläkare och logopeder på Mun-h-Center.

Sedan tio år har de på centret samlat all kunskap om orofaciala problem i en databas, men i övrigt finns det allt för lite forskning om munhälsans betydelse för olika handikapp.

– Det saknas kunskap om effektiva behandlingsmetoder och om vilka metoder som gör mest nytta, säger logopeden Lotta Sjögreen på Mun-h-Center.

Ändå är ju munnen så betydelsefull. Den ska styra ätande, tal, sväljförmåga och mimik. Mellan 50 och 60 procent av barnen med sällsynta diagnoser har orofaciala problem. Karies är vanligare, liksom svårigheter att tugga, svälja och tala. Salivens mängd och egenskaper kan också påverkas både av sjukdomen och av medicinering. 30 procent har problem med dregling.

Allra vanligast är att barnen har talsvårigheter.

– Hur allvarliga de är varierar. Det kan vara allt från att de helt saknar talförmåga till att de har svårt att tala tydligt, säger Lotta Sjögreen.

Hos många diagnoser är det svårt att se på det nyfödda barnet att något är fel. Det första tecknet på att barnet har en diagnos är ofta att det har svårt att suga. Cirka 40 procent av barnen har ätsvårigheter. Det har blivit vanligare att barn med funktionshinder matas via sond. Omkring tio procent av de barn vi träffar sondmatas, berättar Lotta Sjögreen.

– Från vårdens sida har man de senaste åren blivit frikostigare med sondmatning och det är bra för då vet man att barnet blir ordentligt nutrierat. Å andra sidan finns en risk att små barn som har sondmatats länge får svårt att lära sig äta via munnen.

Det är problem med ätande som skapar mest ångest hos föräldrar till barn med funktionshinder. De vet att näringen är livsviktig och om barnet inte vill äta eller kräks mycket så påverkas hela familjen. Varje dag, dygnet runt.

– Även om barnet har stora funktionshinder och kanske varken kan gå eller prata, så uttrycker föräldrarna ofta störst ångest över ätsvårigheterna, säger Lotta Sjögreen.

Det är inte ovanligt att det är tandläkaren som är den första vårdgivaren som misstänker en diagnos. De lär sig att se det i ansiktsdragen eller i munnen. Det är till exempel vanligt att barn med ett ovanligt syndrom saknar ett antal tandanlag. Eller, som vid diagnosen Tuberös skleros, att tänderna har en specifik typ av emaljavvikelse.

Målet med arbetet på Mun-h-Center är att hjälpa barnen till en så god livskvalitet som möjligt. Det finns trots allt en hel del träningsredskap och hjälpmedel för att sköta munhygien, träna munmotorik och som underlättar ätandet. En utmaning är att ta fram produkter som gör den dagligen återkommande träningen roligare.

– Även om det är besvärligt finns det saker att göra. Vi kan inte bota, men vi kan underlätta vardagen, säger Lotta Sjögreen.

LÄSTIPS
Sjögreen L med flera. Orofacial dysfunction in children and adolescents with myotonic dystrophy. Developmental medicine and child neurology. 2007;49(1):18-22.

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida