Vårda kvinnan – hon är mer än sin sjukdom

Många kvinnor som drabbas av bröstcancer är i en ålder då de har barn som bor hemma. Om vi sjuksköterskor lyssnar på kvinnornas berättelser har vi bättre möjligheter att möta hela familjen och deras behov av hjälp.

27 februari 2009

Detta är min övertygelse efter att ha gjort en litteraturstudie om hur det är att vara mamma och sjuk i bröstcancer. När jag var sjuksköterskestudent på en avdelning där kvinnor opererade för bröstcancer vårdades hjälpte jag en kvinna i förberedelserna inför att hon skulle kunna gå hem. Hon var en av flera yngre kvinnor som drabbats av bröstcancer som jag träffade under min praktik. Den här kvinnan hade varit på avdelningen för flera år sedan och var nu tillbaka på grund av ett recidiv. Hon hade även opererat bort sitt andra bröst.

Efter att en kollega och jag hade avlägsnat dränage och pvk, och gått igenom den närmaste framtiden med kvinnan blev jag sittande hos henne. Hon började berätta om sig själv och jag satt tyst och lyssnade. Det var så tydligt vad hon bar med sig in i sjukdomserfarenheten och vem människan bakom bröstcancerdiagnosen var. I berättelsen framträdde hon som en vän, arbetskamrat, partner och mamma till två små barn. Bröstcancer är en livshotande sjukdom och innebar att det liv hon gick till mötes inte längre var så självklart. Hon sa det inte rakt ut, men hennes berättelse andades rädsla och oro – för henne själv och för barnen. Jag, som mött mammor med cancersjukdom inom både vuxen- och barnsjukvården, funderade på hur de orkade vara sjuka, gå igenom behandling och alla de känslor som det väcker, samtidigt som de hade barn att ta hand om hemma.

Jag undrade hur kvinnorna skulle beskriva en sådan erfarenhet. Från barnsjukvården har jag med mig ett familjecentrerat förhållningssätt, vilket jag ibland kunde sakna i vuxenvården. Därför ville jag utifrån en litteraturstudie beskriva kvinnors erfarenheter av att vara mamma med hemmavarande barn och sjuk i bröstcancer.

För att förstå denna erfarenhet kan det vara betydelsefullt att veta att det många gånger är behandlingarna som får kvinnorna att känna sig sjuka. Behandlingarna kan upplevas som krävande eftersom de kan ge flera svåra biverkningar. Kvinnornas utseende förändras genom att delar av eller hela bröstet opereras bort. Cyto­statikabehandlingen kan bland annat medföra illamående med kräkningar, trötthet och koncentrationssvårigheter. Det finns en risk att kvinnan under behandlingen tappar sitt hår och går ned i vikt. Det kan leda till att kvinnorna utvecklar en negativ självbild och upplever att de förlorar en del av sin kvinnliga identitet. Bara att få diagnosen kan skapa rädsla, oro, förvirring, nedstämdhet och chock.

När jag gick igenom tidigare forskning framkom också att hela familjen påverkas av mammans bröstcancersjukdom. Barnet känner förvirring, chock, rädsla och oro för att mamma är sjuk och kan känna ilska mot mamma, pappa, lärare eller andra människor. Även pappan går igenom liknande känslor som mamma och barn och försöker visa mamman stöd genom att i hög­re utsträckning sköta de praktiska hushållsgöromålen och ta hand om barnet. Men det kan vara svårt för familjen att prata om sjukdomen.

I själva litteraturstudien framkom att kvinnorna efter att de hade fått sin diagnos upplevde att de förde en kamp mot sjukdomen. Kvinnorna visste att sjukdomen var ett hot mot livet, samtidigt som barnen behövde sin mamma nu och i framtiden. Även när mammorna var sjuka var det viktigaste i livet att ta hand om barnen. De kom först och blev på så sätt mammans drivkraft i kampen mot bröstcancern.

Men sjukdomen och behandlingarna påverkade möjligheterna att fortsätta vardagen som förut. Det var svårt att finna en jämvikt mellan kraven från behandlingen och att som mamma behålla sitt ansvar för barn och hem. Det var även svårt att finna balansen mellan att vara stark för sina barn och att tillåta sig att vara sjuk. I takt med att biverkningarna av behandlingen blev värre, förlorade därför mammorna delar av den funktion som de tidigare hade haft i hemmet, vilket gjorde dem frustrerade, ledsna, arga och sorgsna. Sjukhusvistelser, nätverksmöten och biverkningar medförde att mamman hade mindre tid för sina barn. Eftersom hon kunde se att barnen hade ett extra stort behov av hennes närvaro ledde det till en känsla av konflikt och samvetskval för att hon inte kunde vara en tillräckligt bra mamma. Hon såg hur barnen rea­gerade på sjukdomen och ville skydda dem. För henne var det viktigt att skilja på att det var hon som var sjuk och inte barnen. Således var mammorna inte endast engagerade i sin egen sjukdomsprocess utan försökte också bemöta barnens reaktioner och behov.

Barnens viktigaste fråga att få svar på, var mammornas svåraste fråga att bemöta: »Kommer du att dö?« I litteraturstudien framkom att sådana upplevelser var lika uttröttande som fysiska biverkningar av behandlingen.

För oss sjuksköterskor är det viktigt att veta att många mammor upplevde stödet från vården som bristfälligt och att de tydligt kunde uttrycka vad de behövde från vårdpersonalen. Mammorna ville att barnen skulle ha möjligheter att bekanta sig med sjukhusmiljön, så att de inte föreställde sig det värsta utan såg att det fanns människor som tog hand om mamma samtidigt som behandlingarna avmystifierades. Om barnen fick komma till sjukhuset kunde de också få välbehövlig uppmärksamhet av vårdpersonalen.

Mammorna saknade ett konkret stöd till sig själv, sina barn och sin familj. De ville ha information, råd och stöd i hur och vad de skulle berätta för barnen och hur delaktiga de skulle vara i mammans sjukdom.

Resultatet av litteraturstudien belyser betydelsen av att sjuksköterskan ser människan bakom sjukdomen och försöker förstå vilka konsekvenser en sjukdom för med sig i det dagliga livet. För att göra detta måste vi sjuksköterskor ta del av patientens berättelse, men också veta vilken hjälp vi kan ge mamman och hennes familj. Även om det inom vuxenvården är föräldern som är den inskrivna patienten, och som vi sjuksköterskor främst träffar, kan föräldern berätta hur familjen och barnen mår. Sådana kartläggande samtal kan vi ha för att bestämma om mamman och familjen behöver ytterligare hjälp än den vi kan ge, till exempel av präst, mottagningssjuksköterska, psykolog eller kurator. Eftersom en förälders sjukdom kan uppfattas som ett hot om att bli övergiven kan barnen behöva möjlighet att bearbeta sina upplevelser. Barn är förälderns närstående. I den rollen behöver de bli bekräftade, känna sig delaktiga och få möjlighet att förstå vad som händer i deras liv. Vikten av detta fastslås i barnkonventionen, som Sverige ratificerat, och gäller i alla verksamheter där barn finns med.

Vi sjuksköterskor har också en möjlighet att stödja mammor genom att låta dem verbalisera och bearbeta erfarenheterna av att ha drabbats av bröstcancer. I samtalen kan vi också hjälpa mammorna att bemästra och finna nya konstruktiva sätt att möta de utmaningar som sjukdomen för med sig. Även om samtalen har olika funktion har de en gemensam nämnare; genom samtalen får vi kunskap om patienten och de närstående, vilket ger möjlighet till att möta och tillgodose deras behov.

Att tänka på när du möter kvinnor med bröstcancer och deras familjer:

  • Var öppen för och undersök i ankomstsamtalet vilket behov av hjälp familjen har, inkludera även barnen. Berätta vilka möjligheter det finns att hjälpa familjen på er avdelning/mottagning.
  • Avsätt tid, och hjälp den sjuka och även den friska föräldern att efter egna önskemål verbalisera sina upplevelser av situationen.
  • Hjälp patienten att identifiera resurser omkring sig, såsom vänner, arbetskamrater och hälso- och sjukvårdspersonal. Vid utskrivning och i väntan på diagnos är det tryggt med något konkret, som ett
    telefonnummer att ringa och någon att tala med.
  • Skaffa kunskap om barn så att de kan bemötas utifrån sin ålder och mognad. Utse gärna någon eller några ansvariga för detta på avdelningen eller mottagningen. Diskutera hur barnen ska bemötas på er enhet. Finns det möjlighet för en hel familj att vara tillsammans? Finns det någon lekhörna eller leksaker som gör att barnen känner sig välkomna?
  • Våga använda de pedagogiska hjälpmedel som finns för att tillgodose barnets behov av utvecklings- och åldersanpassad information om sjukdom och död. Till exempel broschyrerna Vad säger jag till barnen? och Din bok när mamma eller pappa är sjuk.

TEXT: Michaela Dellenmark Blom, sjuksköterska på neonatalen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida