Etiken dilemma för forskningssjuksköterskor

I vården är en ledstjärna för sjuksköterskor att sätta patienten främst. Men i forskningsprojekt kan de hamna i konflikt med forskningsledaren när de följer den etik de skolats i. ?

Efter djupintervjuer med forskningssjuksköterskor konstaterar Anna Höglund, docent i etik på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet, att de har speciella uppgifter och upplever många etiska dilemman. Sjukskötersk­orna berättade till exempel att det ibland kan vara svårt att få det informerade samtycket till att delta i en studie som är en förutsättning för att försökspersonerna ska kunna vara med, till exempel när patienten är för gammal eller för sjuk, fysiskt eller psykiskt.??

– De kunde hamna i konflikt med läkaren/forskningsledaren när de valde att exkludera en person som forskningsledaren ville ha med i en studie. För även om sjuksköterskorna inte har det formella ansvaret är det i praktiken ofta de som informerar patienten om studien, frågar om de vill vara med och inhämtar det informerade samtycket. Där tog de sjuksköterskor jag intervjuade ett stort ansvar, säger Anna Höglund. ?

Konflikterna berodde ofta på att de i första hand är sjuksköterskor och i andra hand forskningsassistenter. De hade under sjuksköterskeutbildningen skolats i vårdetik och omvårdnad och satte alltid patienten före studien. De kunde säga nej till att inkludera patienter som läkaren ville ha med utifrån sitt patientperspektiv, att värna om den svagare. ?

Kanske såg sjuksköterskorna att patienten inte mådde bra, bedömde att han skulle kunna komma till skada på något vis, att han var för sjuk eller att den tillfrågade inte insåg vidden av att delta i studien, hur mycket tid eller påfrestningar det skulle ta i anspråk.?

När det handlade om äldre patienter förstod sjuksköterskorna att de ibland inte vågade säga nej av rädsla för att i så fall få en sämre vård. ?

– Det kunde också handla om patienter som befann sig i en akut sjukdomsfas som gjorde det nästan omöjligt för dem att verkligen inse vad ett deltagande handlade om. En del sjuksköterskor gjorde som forskningsledaren ville fast de tyckte det var fel att ta med en person och upplevde då moralisk stress, berättar Anna Höglund.??

Hon har också intervjuat forskningssjuksköterskor om deras användning av forskningsetiska riktlinjer och etiskt kompetensbyggande. Det finns en mängd forskningsetiska regler och riktlinjer. Så många att det blir rörigt, tyckte de intervjuade sjuksköterskorna. ?

I stället för att vara inläst på etiska riktlinjer och följa normer kopplade sjuksköterskorna etisk kompetens till personliga egenskaper. Det kunde vara att ha en humanistisk grundsyn, ha självinsikt och medlidande eller vara självreflekterande. Enligt de intervjuade sjuksköterskorna lär man sig det genom att erfarna kolleger med ett utvecklat förhållningssätt agerar förebilder.

Sjuksköterskorna kände inte till så många av riktlinjerna, kanske Helsingforsdeklarationen och biobankslagen, och använde dem inte aktivt i sitt arbete. ?

Etiska riktlinjer är, enligt Anna Höglund, ofta alltför kortfattade och innehållslösa för att kunna fungera som en hjälp för den som tvekar om rätt handlingssätt. De är mestadels formulerade som en värdegrund, och när de ger konkret vägledning är det inte svårt att hitta en annan riktlinje som motsäger, eller som inte går att förena med, den första. ?

– De riktlinjer som finns blir alltså sällan en del av det dagliga arbetet där det mesta, som på många arbeten, går på rutin.?

Riktlinjerna måste kompletteras med kunskap om hur man ska tolka dem och det kräver en etisk kompetens som bör underhållas genom utbildning och träning. Anna Höglund säger att de som arbetar i vården måste förstå att de har ett eget ansvar och att de själva hela tiden måste göra etiska värderingar i sitt arbete.?

– Forskningssjuksköterskor saknar ofta utbildning i forskningsetik. Samtidigt kände de sjuksköterskor jag intervjuade en längtan efter kurser i etik, och mer träning. Fast en del hade valt bort det till förmån för patienterna, och det var väl en riktig prioritering. ?

Någon hade bett forskningsledaren om att få gå på en etikföreläsning men hade fått till svar att det väl var onödigt. Anna Höglund säger att sjuksköterskorna kände sig osedda och isolerade. ?

– De arbetar ofta ensamma, som den enda sjuksköterskan i ett forskningsteam, och kan behöva stärkas som grupp, få erkännande i vård­organisationen och uppmuntras att utveckla sin specifika etiska kompetens. ?

Hon och hennes forskargrupp spinner vidare på det och föreslår tvärprofessionella möten där de olika yrkesgrupperna i forskningsteamet kan se varandras perspektiv. Genom att diskutera kring etiska dilemman kunde man då förena de forskningsetiska riktlinjerna med den så kallade dygdeetik som sjuksköterskorna använder, med fokus på att utveckla goda karaktärsdrag hos sig själva. Man måste förstå och kunna tolka riktlinjerna för att ha nytta av dem och till exempel känna igen värdekonflikter. ?

– Sådana möten skulle nog också påskynda utvecklandet av etiska egenskaper, karaktärsbyggandet. ?

De båda studierna om forskningssjukskötersk­or ingår i ett nyss avslutat forskningsprojekt som totalt omfattar fem studier (se ruta på föregående sida) och är nu på väg att publiceras i Clinical Ethics and Health Care Analysis.