»Jag kan tycka att jag är vacker«

Så här ser Thomas P Larsson ut. Det får han inte göra, anser vården, som vill korrigera hans ansikte. Två gånger har han tackat nej — ett beslut som väcker starka känslor. »Omgivningen kan vara brutal men vårdens reaktioner är värst. De borde ju vara mina vänner«, säger han.

Det är något fel på Thomas«, sa doktorn. Två år gammal lämnades han ensam in på sjukhus där han kläddes av, fotograferades och omringades av främmande vita rockar som klämde och kände. De följande åren åkte han i skytteltrafik mellan sjukhusen, alltid rädd för att inte få följa med mamma hem. Första barndomsminnet är hur han står framför Malmö allmänna sjukhus och blickar upp mot det jättestora huset som sträcker sig upp i himlen. Än i dag, mer än 40 år senare, vet han precis i vilket skåp hans godispåse låstes in.

Hemma finns det inte så många bilder på Thomas som barn, på sjukhusen desto fler. På bilden här intill är han två år gammal. Den togs dagen innan huvudet skars upp från öra till öra för att lämna plats åt hjärnan. Efter det har han konsekvent avstått från fler ingrepp, något som präglat hans liv.

Thomas föddes med det ovanliga Crouzons syndrom som innebär att skallbenet är sammanväxt. Ansikte och kranium utvecklades inte på vanligt vis och han har svårt att svälja och andas. Ögonen måste skötas om noggrant eftersom de står ut.

Även om det har gått lång tid och föräldrar inte längre tvingas lämna sina barn ensamma på sjukhus, tycker han att vården är dålig på att bemöta människor som avviker från normen. Det har han både upplevt själv och genom sitt arbete inom handikapprörelsen. Därför reser han runt och berättar om sitt liv för vårdpersonal med förhoppningen om att så ett frö av efter­tanke.

– Ingen sa att det gick att leva ett bra liv ändå. Jag skulle korrigeras, det var aldrig tal om något annat, säger Thomas, som valde att göra tvärtom.

Första gången han sa nej var han bara 13 år. Efter ännu en av alla undersökningar kom beskedet att han var »operabel«, läkarna skulle återställa honom. Men i stället för att bli tacksam, satt den tonårige Thomas där på en kall metallpall med hål i och utmanade hela deras auktoritet och grundidé – att fixa till, ställa till rätta. Göra patienten »normal«.

Han vet inte var styrkan kom ifrån. Ett visst mått av trots fanns där, liksom rädsla inför att låta dem skära upp hela ansiktet, vika ned det över bröstet och möblera om. Inte en gång, utan kanske 20-30 gånger. Men mest handlade det om den starka magkänslan, rätten att få vara som han är.

Han hade det ju redan rätt okej, med föräldrar som var oroliga men inte tryckte på, syskon som accepterade lillebrorsan som han var och kompisar som alltid hållit honom i ett stadigt grepp ovan självömkans rand.

Visst märker han att folk viskar, han är skicklig som en prärievarg på att känna vibbarna och märker direkt hur man tittar på honom. Dröjer blicken extra länge vid något ställe, eller flyr den undan? På krogen har klumpiga kommentarer gjort honom både ledsen och förbannad, men det mesta har han lärt sig hantera. Thomas hajade själv till när han första gången träffade en man som fötts med ett halvt ansikte.

Däremot kan han inte förlika sig med en sjukvård som anser sig veta bättre än patienten, som kontrollerar och ifrågasätter varje eget val.

– Vården borde kunna det här, därför blir besvikelsen så mycket större. Det finns bara ett ideal, följer man inte det får man skylla sig själv.

Han begär inte att alla ska känna till Crouzons syndrom, även om det är tröttande att jämt förklara. Men vården borde ge patienterna alternativ och tid att fundera igenom en behandling. Lite oväntat tycker han att vårdcentralerna är bättre på det än specialisterna. Det är som att trycket att rätta till ökar ju högre upp man kommer.

Trots att diagnosen hela tiden hade stått i journalen var det först som 30-åring som han fick veta. Av en ren slump. I jobbet intervjuade han en äldre neurokirurg som plötsligt sköt ned glasögonen på nästippen, tittade forskande på honom och sa: »Du är en typisk Crouzon.«

– Jag började febrilt surfa runt på nätet efter mer information och begärde ut min journal. Sedan satte jag och mamma oss vid köksbordet och läste. Det var svårt för oss båda, allt kom tillbaka.

Också av en slump fick han kort därpå för första gången se andra med likadant utseende i ett tv-program om en klinik i Västsverige som räddar ansikten. Han åkte dit, men i stället för samhörighet möttes han av orden som etsat sig fast: »Här kan vi göra dig normal.«

– Jag blev liten igen och bara följde med. Men motståndet inombords bara växte och växte.

För andra och sista gången sade han nej till en armé av åtgärder som han aldrig hade efterfrågat.

Du får det att verka så lätt?

– Jag är inte Stålmannen. Men jag har verkligen rannsakat mig själv och priset jag fått betala. Och ja, även om jag hade behandlats bättre hade jag gjort likadant. Jag har inte ångrat mig.

Inte Thomas mamma heller, som förskräckt tryckte honom intill sig när folk tyckte att hon borde lämna bort sin yngsta pojke för gott till Vipe­holm, en ökänd anstalt för handikappade.

– Jag har tänkt mycket på det där. Det kunde ha slutat helt annorlunda för mig, säger Thomas.

Men det är ett tuffare liv. Han måste gå andra vägar för att exempelvis träffa kvinnor. Numera är han singel, men han har haft några förhållanden via bekantas bekanta som först lärt känna Thomas – sedan Crouzon. Diagnosen har gjort honom till en bra människokännare, säger han, men det kan också vara ett hinder i relationerna.

– Känsligheten är en styrka men jag kan också bli alldeles för förstående. Ibland funderar jag på om jag borde bli lite mer lik andra män.

Ärftligheten för Crouzons syndrom är hög och Thomas vet inte hur han ställer sig till gentester om det skulle bli läge att skaffa barn.

– Å andra sidan handlar det inte bara om mig. Jag vet ju inte vilka gener hon har, säger Thomas.

Det blänker om hans skor, skjortan matchar kavajen och frisyren ser nyklippt ut. I kväll ska han tala inför vårdpersonal igen, men det är inte hela orsaken – Thomas är fåfäng.

– Jag är nog det. Jag kan stå framför badrumsspegeln och haka upp mig på någon liten detalj. Bara för att man ser ut så här behöver man inte sluta duscha. I vissa vinklar, på vissa bilder, kan jag tycka att jag är vacker.

Thomas P Larsson
Ålder: 46
Familj: mamma, fyra syskon
Bor: Hässleholm
Yrke: administrativ chef för HSO Skåne, Handikapporganisationernas samarbetsorgan
Intressen: matlagning, resor och fixa med lantstället
Hemsida: www.thomasplarsson.com

Så skulle Thomas vilja att bemötandet förbättras:

• Lyssna aktivt på det patienten säger.
• Låt patienten vara med och bestämma.
• Berätta vilka behandlingar som finns, men öppna även för alternativ. Det behövs positiva förebilder.
• Fånga upp om patienten är det minsta tveksam. Ge tid att få ställa frågor, fundera och återkomma senare. Erbjud pyskolog­samtal eller träff med andra i samma situation.

»Sjuksköterskan är patientens advokat«
– Vården är hierarkisk och som patient är det lätt att känna sig maktlös. Just därför är en av sjuksköterskans viktigaste roller att stå upp för patienten. 

Det säger Carina Söderqvist, sjuksköterska inom äldreomsorgen i Sundsvall som har lyssnat på Thomas P Larssons föreläsning.

– Även om mycket av hans kritik riktas mot läkare, kommer jag att ta med mig vikten av att själv träda fram när jag ser något som är fel, säger hon.

En sällsynt diagnos
Årligen föds 3–4 barn med Crouzons syndrom som orsakas av en skada i arvsmassan, i hälften av fallen på grund av en nymutation. Ärftligheten
är 50 procent om en förälder har syndromet. Missbildningarna i kraniet och ansiktets skelett beror på att skallens ben växt samman för tidigt.

Läs mer: www.socialstyrelsen.se/ovanliga-diagnoser