Datainspektionen: Lifegene är olagligt och måste upphöra

Karolinska institutets Lifegene-projekt strider mot personuppgiftslagen. Insamlingen och behandlingen av personuppgifter måste upphöra. Det kräver Datainspektionen. Lifegene är en storsatsning inom forskningen, på sikt ska registret omfatta en halv miljon svenskar.

19 december 2011

Bakom Lifegene står sex svenska universitet med Karolinska institutet som värd. En halv miljon frivilliga ska rekryteras för att lämna prover som kommer att användas för forskning om olika hälsoproblem och sjukdomar.

Men nu sätter datainspektionen stopp för projektet. Myndigheten gjorde en inspektion i juni och har nu kommit fram till att LifeGene strider mot personuppgiftslagen, Pul, på flera punkter.

Enligt paragraf 9 i Pul får personuppgifter bara samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål. De ska uppges redan när behandlingen påbörjas och får inte vara för allmänt hållna.

Men syftet med Lifegene är just att samla in prover och personuppgifter för framtida forskning som än så länge är odefinierad. Det är ett allt för opreciserat ändamål för att uppfylla kraven, anser Datainspektionen.

Datainspektionen anser att stora, nationella hälsodataregister ska vara godkända av riksdag och regering och regleras i lag. Rikstäckande databaser för forskningsändamål ska inte kunna byggas upp vid sidan av de hälsodataregister som redan finns i dag.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida