Datainspektionens krav försvårar framtida forskning

I morgon gör Datainspektionen en inspektion hos Lifegene, det forskningsprojekt som ska bli Sveriges största befolkningsstudie. Datainspektionen hävdar att personuppgiftslagen inte medger att enskilda samtycker till framtida forskning med obestämt syfte.

En halv miljon personer ska ingå i Lifegene och lämna prover som ska användas för forskning kring framför allt de stora folksjukdomarna. Men exakt vilka forskningsprojekt det handlar om vet inte de enskilda personerna när de lämnar sina prover och ger sitt samtycke till att de används för forskning. Det här är något som Datainspektionen har slagit ned på.

I ett brev till Karolinska institutet skriver Datainspektionen att personuppgiftslagen innebär att ” enskilda inte kan samtycka till att personuppgifter behandlas för framtida forskningsstudier med obestämt syfte”.

– Det är naturligtvis ett stort problem om vi inte skulle kunna samla in prover för framtida forskning. Vi kan ju inte i dag säga vilka frågor vi kommer att vilja ha svar på i framtiden, säger Jens Mattsson, operativ chef för Lifegene vid Karolinska institutet.

Integriteten skyddad

I dagsläget känner han inte att Datainspektionens synpunkter hotar projektet, utan han hoppas på att diskussionerna vid inspektionen imorgon ska leda till att man kan hitta lösningar.

– Vi kommer att informera om alla de åtgärder vi har vidtagit för att skydda personuppgifter på bästa sätt och lyssna till om datainspektionen har ytterligare krav på vad vi bör göra, säger Jens Mattsson.

Han poängterar också att det stora forskningsprojektet EpiHealth, som har ett liknande upplägg, har fått ett godkännande av Datainspektionen.