Sällsynta diagnoser får kvalitetsregister

Ett nytt kvalitetsregister ska ge patienter med sällsynta diagnoser bättre vård.

Det är Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid Karolinska universitetssjukhuset som ska införa ett nationellt kvalitetsregister, skriver tidningen Läkemedelsvärlden.

– Målet är att vi ska få en bättre överblick av vilka patientgrupper med sällsynta sjukdomar som finns i Sverige. I och med att vi hittar dem så kan vi också se till att patienterna får en optimal vård, säger Ann Nordgren, professor och överläkare i klinisk genetik samt projektledare på CSD, till Läkemedelsvärlden.

En pilotversion körs igång efter sommaren och från januari 2017 ska registret vara helt klart och i drift. Arbetet med att få in patienterna i registret har redan påbörjats.