Anhöriga nonchaleras i psykiatrin
Att familjen har stor betydelse vid behandling av schizofreni och andra psykossjukdomar har varit känt i decennier. Trots att det är ett av få forskningsområden där det finns evidens upplever fortfarande många anhöriga att de inte tas till vara.
Det visar en doktorsavhandling skriven av Margareta Östman vid institutionen för klinisk neurovetenskap, avdelningen för psykiatri på Lunds universitet.
Under 1986, 1991 och 1997 genomfördes i Sverige en studie kallad Tvångsvårdsstudien. Som en del av den har Margareta Östman intervjuat 422 nära anhöriga; makar, föräldrar, barn och syskon till människor som frivilligt eller med tvång omhändertagits i sluten psykiatrisk vård.
Nära hälften av patienterna hade en psykosdiagnos, cirka en tredjedel hade en affektiv sjukdom.
Bortfallet av anhöriga var 5?30 procent beroende på intervjutillfälle. Intervjuerna gjordes också delvis på olika orter vid de olika undersökningarna.
Saknade stöd
? Det förvånade mig att så lite hade hänt under de elva år som förflöt mellan de första och sista intervjuerna. Som kliniker vet jag ju att de anhöriga i dag finns med på agendan på ett helt annat sätt än på 1980-talet. Men tydligen gör vi inte tillräckligt mycket, säger Margareta Östman.
Av de intervjuade upplevde bara en tredjedel att de deltog i vården av sin närstående i tillräcklig omfattning. Varannan anhörig upplevde att de behövde stöd och hjälp i den uppkomna situationen, medan betydligt färre ansåg sig ha fått detta stödbehov tillgodosett av psykiatrin.
Margareta Östman tror att ett kardinalfel är att de anhöriga inte ses som jämbördiga med personalen.
? De anhöriga tycker att de blir vänligt bemötta. Men i mötet med personalen upplever de att de hamnar i underläge och att deras kunskaper inte tas på allvar. De tycker att psykiatrin har svårt att diskutera utifrån olika utgångspunkter. Ofta finns inget mellanting mellan rätt och fel.
Tung börda
Margareta Östmans undersökning visar att anhöriga till svårt psykiskt sjuka personer ofta bär en mycket tung börda.
Hälften av dem som deltog i studien hade avstått från egna fritidsintressen, en femtedel hade vid olika tillfällen försakat sitt arbete, ännu fler hade känt sig isolerade och hindrade från att umgås med andra. För nära hälften av dem blev belastningen så stor att de själva drabbades av psykiska och/eller sociala besvär och själva behövde stöd. Endast en tredjedel sade sig ha fått detta stöd.
? De efterlyste information, råd kring vardagliga situationer och hjälp att bearbeta sin egen sorg.
I avhandlingen konstaterar Margareta Östman också att barnen många gånger är osynliga.
I 28 procent av patienternas familjer fanns det minderåriga barn. Ungefär hälften av dem var i behov av extra stöd, men av dessa fick endast vartannat barn sådant stöd.
? Med tanke på herediteten för vissa psykiska sjukdomar är detta ett problem som borde tas på större allvar. Stödjer vi inte de här barnen när de som bäst behöver det är risken stor att vi får ta hand om dem som vuxna.
Mer än var tredje anhörig upplevde att psykiatrin fungerar dåligt.
? Allra mest negativa var de vuxna barnen. För att kunna hjälpa och stötta sina föräldrar hade de ofta avstått från saker och ting som skulle ha främjat deras egen utveckling. Men i själva vårdsituationen var det de som var minst delaktiga. De lämnades utanför av psykiatrin.
Fotnot: Avhandlingens titel är Family burden and participation in care. A study of relatives to patients admitted to voluntary and compulsory psychiatric care. Den kan beställas via e-postadress: margareta.
ostman@psykiatr.lu.se
LÄSTIPS ANHÖRIGA
Chakrabati S & Kulhara P: Family burden of caring for people with mental illness.
British Journal of Psychiatry 1999 174:31?38.
Lefley H: Family caregiving in mental illness.
Thousand Oaks. SAGE publications 1996.
SBU & SSF: Behandling av personer med schizofreni.
Evidensbaserad omvårdnad, nr 4 1999.