Att leva med fibromyalgi är en kamp för värdighet

Introduktion: Fibromyalgi (fm) är ett kroniskt smärtsyndrom, beskrivet över hela världen. Det är främst kvinnor i medelåldern som drabbas och huvudsymtomen är smärta och trötthet.

Syfte: Att belysa innebörden i kvinnors upplevelse av att leva med fm.

Metod: En fenomenologisk-hermeneutisk metod användes för att analysera intervjuer med kvinnor med fm.

Intervjupersoner: 14 kvinnor med fm intervjuades. De var diagnostiserade enligt kriterierna från American college of rheumatology 1990. Kvinnorna, som var i åldern 35–50 år, hade upplevt symtom i 1–25 år och haft diagnosen fm i ett halvt till sex år.

Intervju: Narrativa intervjuer genomfördes där kvinnorna ombads berätta om sina symtom, det dagliga livet, relationer till andra människor, känslor och tankar om fibromyalgi. Intervjuerna, som varade mellan 15 och 60 minuter, spelades in på band och skrevs ut ordagrant. 

Huvudresultat: Analysen resulterade i tre sammanflätade teman med subteman: förlust av frihet, hot mot integritet och strävan efter förståelse och lindring. Temat förlust av frihet handlar om att leva med en kropp i smärta och andra kroppsliga sensationer, trötthet och brist på energi, att leva ett begränsat liv och ekonomiska förluster. Temat hot mot integritet refererar till förlust av trovärdighet och att sjukdomen är osynlig. Kvinnorna kände sig inte trodda när de sökte hjälp för sina symtom därför att fm är osynlig. De beskrev också en brist på kunskap om sjukdomen och en  brist på förståelse och en negativ attityd från hälso- och sjukvårdspersonal, anhöriga, vänner och arbetskamrater. Temat en strävan efter lindring och förståelse beskrev kvinnorna sitt sökande efter en förklaring till varför de fått fibromyalgi. Kvinnorna försökte också finna lindring genom att pröva olika former av behandlingar. Många av kvinnorna vände sig även till alternativ vård i sitt sökande förutom att de planerade sitt dagliga liv så att inte deras symtom förvärrades.

Slutsats: Att leva med fm innebär en betydande påverkan på kvinnornas liv. Kvinnorna kämpar inte bara mot sjukdomen, de kämpar också för att behålla sin integritet och värdighet som människor. Fibromyalgi är en sjukdom utan någon botande behandling. Vården måste i stället handla om att stödja kvinnornas egna förmågor så att de kan klara av att leva med fm. Om kvinnor med fm bemöts med respekt kan de använda sin kraft till att bekämpa sjukdomen i stället för att kämpa för sin värdighet som människa.

För korrespondens: Siv Söderberg är leg sjuksköterska, med dr vid institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. Adress: Institutionen för hälsovetenskap, 961 36 Boden. Telefon 0921-758 18, fax 0921-758 50, e-post: Siv.Soderberg@hv.luth.se