Attityden till hiv-smittade präglas fortfarande av rädsla

 Claes Cederfjäll forskar för att förbättra omvårdnaden för hiv-positiva och är ordförande för sjuksköterskor i Europa som arbetar med aidssjuka. Han ser nya existentiella problem för de smittade som nu framgångsrikt behandlas med bromsmediciner.   

Claälles Cederfjäll, sedan många år sjuksköterska på en hiv-mottagning i Stockholm, är en av dem som arbetar för en ständig öppenhet och ökad kunskap om sin specialitet. Förra året utnämndes han till ordförande i eanac, European association of nurses in aids care.

Det personliga engagemanget tändes i usa 1986 när han arbetade på ett privat cancersjukhus i Los Angeles.

– Det var där jag första gången mötte en aidssjuk man. Ett kort möte, som kom att betyda mycket för mig. Jag kom in till honom en morgon. Han satt i sin säng och såg helt frisk ut, förutom att han hade svåra andningsproblem. Jag tog honom i handen, hälsade och berättade att jag skulle vara hans sjuksköterska den dagen, berättar Claes Cederfjäll.

– Vi hann egentligen inte säga mer än så, för tio minuter senare var han död. Han dog praktiskt taget framför mina ögon. Det var en chock. Under de kommande åren upplevde jag många dödsfall i min nära omgivning. De berörde mig oerhört starkt, både som sjuksköterska och som homosexuell man.

– När jag kom hem till Stockholm sökte jag jobb på hiv-mottagningen vid Danderyds sjukhus. Den finns i dag på Karolinska. Och jag arbetar fortfarande kvar.

Claes Cederfjäll är vid sidan av sitt sjuksköterskearbete forskningsstuderande vid institutionen för medicin på Karolinska institutet. Arbetet har med åren gjort honom särskilt intresserad av hiv-patienternas speciella omvårdnadsbehov och vad sjuksköterskans specifika kunskap och handlag betyder för just dessa svårt sjuka människor.

– Omvårdnaden betyder väldigt mycket. Studier gjorda här hemma och utomlands visar hur speciellt viktigt det är för människor som har en svår sjukdom, lever nära döden och nära viktiga existentiella frågor, att de blir väl behandlade, sedda och bekräftade. Det borde vara en självklarhet men på många håll gör okunnighet och fördomar att hiv-smittade och aidssjuka inte får den behandling de behöver och är värda. Attityden mot patienterna präglas ofta av rädsla, okunskap och ibland homofobi.

Mediciner som förlänger livet
Särskilt på senare år har den medicinska behandlingen av hivsmittade förbättrats kontinuerligt. Preparat med virushämmande effekt, så kallade bromsmediciner, kan öka överlevnadstiden. Men det betyder också att patienterna möter nya krissituationer i och med att de tvingas omvärdera sina liv. Från att ha planerat och ställt in sig på en för tidig död måste de på nytt ta ställning, den här gången till att leva vidare. Det kan betyda nya möjligheter men ställer också stora krav.

Den antivirala behandlingen kräver minutiöst strikta rutiner, både när det gäller tablettintag och diet. Den kan ge resistens, försämrat immunförsvar och påfrestande biverkningar som diarréer och kräkningar. Ibland följdsjukdomar som diabetes och ökade blodfetter. Patienterna har ju fortfarande hiv, men blir inte botade. De behöver fortfarande sjukvården, men på ett delvis nytt sätt.

– Ändå står hivfrågorna långt ned på dagordningen i svensk sjukvård. Det förutsätts att vi som jobbar med hiv ska klara av det kapitlet och att resten, som anser att de inte har med den att göra, kan koppla av.

Panikåtgärder och rädsla
Men de medicinska förändringarna och möjligheterna att bromsa sjukdomen kommer att ställa krav också på andra specialiteter. Claes Cederfjäll medger att det knappast finns möjlighet för sjuksköterskor i allmänhet att följa med i den medicinska utvecklingen och ha kunskaper om olika behandlingar, som ständigt förändras. Men alla sjuksköterskor ska ha kunskaper om bemötandet. Att inte särbehandla eller vara rädda för hiv-patienter.

– Självklart är situationen i dag bättre än för tio år sedan. Fler har kunskap och många vet att man inte blir smittad av att befinna sig i samma rum som en hiv-patient. Men fortfarande är rädslan stor för att, till exempel, ta i patienterna. Men jag kan intyga att man inte dör själv om man håller en döende aidspatient i handen.

Det fanns en tid under panikens år på 80-talet, då okunnigheten om smittorisken fortfarande var stor. Det var då avlidna aidspatienter slogs in i plast, som märktes smittorisk. Det var då många inte ville använda samma kaffemugg som jobbarkompisarna, inte längre vågade gå på simhallen, eller använda offentliga toaletter av rädsla för att bli smittade. Claes Cederfjäll berättar om situationen hos en döende patient på ett amerikanskt sjukhus: iv-nålen hade ramlat ur sitt kärl och hamnat på golvet. När sjuksköterskan kom förbi tog hon upp den direkt från golvet och stack in den igen. Patientens pojkvän blev förskräckt – så kan man väl inte göra! Den kan ju vara smutsig! Varpå sjuksköterskan svarade: »Det gör väl ingenting. Han ska ju ändå dö.«

– Jag kan förstå om en sjuksköterska inte har tillräckliga kunskaper. Men om hon efter det att hon fått kunskap fortsätter att vara fördomsfull är det inte längre försvarbart. Att vara professionell betyder att kunna sätta sig över personliga åsikter och känslor och vika undan fördomarna. Jag måste inte acceptera, men jag måste kunna vårda.

Under vårt samtal återvänder Claes Cederfjäll ofta till bemötandets, samtalets, beröringens betydelse i kontakten med patienterna. De forskningsstudier han bedriver, och som så småningom ska resultera i en doktorsavhandling, handlar om att utveckla strategier för att förbättra omvårdnaden för hiv-infekterade. Studierna bygger på öppna intervjuer, biomedicinska data och frågeformulär.

Förutom patienter från hiv-mottagningen i Stockholm intervjuar han också en grupp hiv-infekterade homosexuella män från en öppenvårdsmottagning i Nashville, Tennessee, om deras egna upplevelser och önskningar.

– Jag har bland annat kommit fram till att de som är biomedicinskt mest sjuka inte alltid upplever sig som så sjuka. Där fanns bland de mycket sjuka en patient som kallade sig »inbillningsfrisk«. Vissa patienter har i grunden en stark känsla av mening och sammanhang, som gör att de har lättare att klara av svåra situationer, motgångar i livet och sin svåra sjukdom än de medpatienter som på motsvarande sätt upplever sig sakna en sådan grundkänsla. Den medicinske sociologen Aaron Antonovsky har forskat om vad som styr vår motståndskraft mot olika psykosociala påfrestningar. Han har också skapat ett speciellt testinstrument, som jag använder mig av i mina studier.

Sedan förra hösten är Claes Cederfjäll ordförande i den europeiska sjuksköterskeorganisationen för hiv och aids, efter den engelska förkortningen kallad eanac. En utmärkelse som var omtumlande och först gav honom ordentlig hjärtklappning. Samtidigt spännande och full av möjligheter. Han ser fram emot eanac:s konferens på Malta i oktober.

– eanac är en fantastisk organisation som verkligen ger möjlighet till ett rikt utbyte av erfarenheter mellan oss sjuksköterskor som arbetar med hiv och aids i olika delar av Europa. Våra arbetsförhållanden är mycket skilda. Ju längre söderut du kommer, desto tuffare arbetsvardag. I Italien, Spanien, Grekland talar man knappt öppet om hiv. Ekonomin är på sina håll urusel och det finns inga pengar till bromsmediciner. Kyrkan har stor makt – det finns så mycket hysch-hysch kring sexualitet, och homosexualitet är något fult som inte ska utövas. Kondomer ska inte användas.

Stärker varandra
– Häromåret var jag var med i ett eu-projekt och gjorde hiv-handboken, en uppslagsbok om hiv som ska finnas tillgänglig på alla mottagningar och sjukhus. Vissa sydeuropeiska länder gjorde sina häften små och anonyma, så att de lätt kunde stoppas undan i skrivbordslådan. Det är naturligtvis inte lätt att bedriva en effektiv och bra hiv-vård under sådana förhållanden. Men våra sjuksköterskekolleger gör ett jättebra arbete och är oerhört intresserade av att bland annat lära sig mer om samtal om sexualitet, om tonårssexualitet och liknande ämnen som vi behandlar under konferensen, berättar Claes Cederfjäll.

– Det kanske allra viktigaste är att vi stärker varandra i insikten att hur sjuk och nedgången en medmänniska än är så finns det alltid något man kan göra för henne. It’s always possible to make a difference!

Är du intresserad av information
om eanac, kontakta Claes Cederfjäll, telefon 08-517 744 86, fax: 08-517 760 95, e-post: claes.cederfjall@medks.ki.se.