Beslut taget om nytt nationellt center för sällsynta diagnoser

Regeringen har beslutat att avsätta tre miljoner kronor för inrättandet av ett nationellt kunskapscenter för sällsynta sjukdomar. Beskedet välkomnas av Riksförbundet för sällsynta diagnoser.

– Det är helt otroligt. Vi har kämpat jättemycket för detta men tyckt att vi inte har fått någon respons. Äntligen, säger Riksförbundet för sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius när Vårdfokus berättar om nyheten för henne.

I onsdags i förra veckan offentliggjordes Socialstyrelsens utredning om ovanliga diagnoser. En av slutsatserna var just att möjligheterna för att organisera samordning och koordinering rörande sällsynta diagnoser på central nivå bör ses över.

– Jag pratade med utredaren så sent som i förrgår. Då lät det inte speciellt troligt att det här skulle bli verklighet, säger Elisabeth Wallenius.

Men i går meddelade regeringen att ett beslut har fattats om att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.

Dess uppgift blir att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda.

Regeringen har avsatt tre miljoner kronor för arbetet under detta och nästa år. Socialstyrelsen har fått i uppdrag att besluta hur den nationella funktionen ska organiseras.