Demensvård kan kartläggas med Dementia care mapping

Ett effektivt sätt att ta reda på hur dementa personer upplever sin livskvalitet är att göra en systematisk kartläggning på vårdavdelningen med hjälp av Dementia care mapping. Verktyget synliggör även det arbete i vården som så ofta är osynligt. På sikt kan det innebära att arbetets status höjs.

Hur kan vi veta vilken livskvalitet dementa personer upplever? Vad är samvaron vid måltiden egentligen värd? Hur mäter man kvaliteten av att någon håller en i handen? Det är just den här typen av frågeställningar som kan besvaras med hjälp av Dementia care mapping. dcm innebär nämligen att en systematisk kartläggning av aktiviteter, interaktioner och välbefinnande görs hos vårdtagarna.

De värderingar som dcm bygger på är baserade på en social-psykologisk teori om personligheten hos demensdrabbade. Även om demenssjukdomen leder till degeneration av kognitiva funktioner leder inte enbart hjärnskadan i sig till att individens psykologiska och emotionella potential förstörs.

Det kan snarare vara så att den sociala miljön bidrar till att den demensdrabbades självkänsla kränks eller blir störd. Därigenom förvärras sjukdomen.

God demensvård innebär därför att den drabbade får stöd, blir uppskattad och har möjlighet att känna social trygghet. En god demensvård innebär också att den demenssjukes egen potential och kvarvarande funktioner kan bibehållas längre under sjukdomsprocessen.

Våra kunskaper om hur en professionell demensvård ska bedrivas och vilken kompetens som krävs av vårdarna har ökat dramatiskt de senaste åren, men det kan vara svårt att mäta resultatet.

dcm har under drygt tio år utvecklats av forskare och kliniker vid Bradford dementia group i England. Instrumentet finns nu i en åttonde version. För närvarande använder jag dcm vid en demensverksamhet i Uppsala kommun.

I samarbete med FoU äldre i Uppsala drevs tidigare ett pilotprojekt där dcm introducerats vid tre demensenheter. Projektet avslutades under hösten 2003 (se lästips: Lundberg P.). Erfarenheterna därifrån visar att instrumentet är till god hjälp vid handledning och för att ge feedback till vårdpersonalen utifrån de demensdrabbades behov. Det kan även med fördel användas för att bekräfta den goda vård som redan bedrivs.

I projektet observerades fem till sju vårdtagare samtidigt i de allmänna utrymmen som fanns. Var femte minut dokumenterades typ av aktivitet hos respektive person samt nivå av välbefinnande. Särskilda händelser, exempelvis negativa händelser då den demenssjuke upplevt olust eller när en vårdare på ett skickligt vis åstadkommit en positiv känsla hos vårdtagaren, dokumenterades också enligt en given mall. Kartläggningen tog fyra till tio timmar att göra.

Resultaten av observationerna presenterades såväl kvantitativt som kvalitativt för personalen. En kommentar från personalen, vid ett av dessa tillfällen, var att denna feedback gav dem möjlighet att reflektera över sitt eget sätt att kommunicera med vårdtagarna.

Presentationen gjorde det möjligt att systematiskt gå igenom vad som var bra och vad som var mindre bra.

Vid något av dessa tillfällen för feedback uppmärksammades exempelvis en demenssjuk man som tillbringade en stor del av tiden utan sociala kontakter.

Genom att en vårdare tog sig tid att spela kort med honom bröts den sociala inaktiviteten och han upplevde en stund av välbefinnande. Iakttagelsen gjorde att fler av vårdarna blev medvetna om mannens potential till livskvalitet.

Observationerna visade också att vårdarna ofta var duktiga på att vända kritiska situationer till något positivt. Till exempel kunde patienter som var ledsna eller ville gå hem avledas utan att för den skull känna sig kränkta. Tvärtom behöll de sin integritet och självkänsla.

Kartläggningen kan också presenteras grafiskt och med medelvärden, såväl på individ- som på gruppnivå.

Om den sociala miljön förbättras, till exempel genom att vårdarna blir skickligare på att bemöta svåra situationer, kan det avspeglas i en förbättring av vårdtagarnas nivå av välbefinnande. På så sätt tydliggörs arbetet med demenssjuka, som ofta är oerhört krävande.

Kartläggningen av det praktiska vårdarbetet och feedbacken till vårdarna blir till en helhet som i bästa fall och på ett pedagogiskt vis leder vården framåt till en allt högre kvalitet.

Dessutom kan vården förklaras kvantitativt: vårdens kvalitet i förhållande till personalstyrkan blir uppmärksammad, liksom antal aktiviteter som är stimulerande för demenssjuka eller om en omvårdnadsåtgärd har lett till önskad nivå av välbefinnande.

Som kartläggare har jag lagt märke till att vårdarnas närvaro är nödvändig för att demenssjuka ska uppleva välbefinnande. Om vårdtagarna sitter ensamma med varandra i en samlingssal utan andra aktiviteter går de in i sig själva och tystnar. Det händer inte ofta att de pratar med varandra utan det är vårdpersonalen de söker sig till.

För bara några år sedan var demensvården fokuserad på sjukdomsförloppet och de symtom demensen gav upphov till. I takt med att den dementes kognitiva förmåga avtog ansågs hon eller han även förlora sin personlighet. Beteenden som vid en ytlig betraktelse tedde sig irrationella ansågs vara uttryck för störningar i hjärnans funktion och skulle därför medicineras. I dag vet vi att den demensdrabbades beteenden ofta har en mening för den sjuke och är ett sätt att kommunicera behov.

Det tidigare sättet att se på demenssjukdom ledde ofta till objektifiering. Det drabbar även vårdaren på så sätt att vården upplevs som meningslös när målet för vården inte är något annat än ett objekt. Vårdaren kan uppfyllas av självförakt vilket kan leda till förakt för arbetet och i värsta fall även för vårdtagaren.

Som med alla instrument finns det en del svagheter även med dcm. Metoden utgår från att vissa kriterier bevisar välbefinnande och andra olust. När man tolkar gravt dementa personers uttryckssätt finns risk att tolkningen egentligen speglar värdegrunden hos dcm och inte det faktiskt upplevda välbefinnandet.

Hur vet observatören om en människa som sitter tillbakadragen i en fåtölj med händerna över ansiktet är uttråkad eller verket minns goda saker från sitt liv? Detta är inte möjligt att besvara objektivt utan måste förbli en tolkning från kartläggarens sida.

Eftersom man arbetar med medelvärden i mycket små grupper kan enstaka extremvärden göra att hela gruppens medelvärde sjunker eller ökar, vilket då blir missvisande i presentationen. Risken att kartläggningen påverkas av tillfälligheter är också stor. Det kan räcka med att en av vårdarna är sjuk, att det är många vikarier eller att vårdtagarna är sjuka eller borta på andra aktiviteter.

En fyra till tio timmar lång kartläggning måste därför ses som en ögonblicksbild som inte speglar hela sanningen. Dock kan denna ögonblicksbild lämpa sig väl för diskussioner vid ett feedbacktillfälle för vårdarna.

Sammanfattningsvis anser jag att instrumentet har en god potential på så sätt att det kan användas för handledning, utveckling, utbildning och kvalitetssäkring av demensvård. Det kan användas för den enskilde individen likväl som för hela enheter. Instrumentet har också inbyggt i sig en gemensam värdegrund för hur god demensvård bör bedrivas. På så sätt kan flera yrkeskategorier få ett gemensamt språk för vården, vilket underlättar kommunikation och samarbete.

dcm kan även användas för forskning. Flera studier finns publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Dock finns det stora validitetsproblem med dcm som ännu inte är lösta. Det krävs en fortsatt instrumentutveckling för att dcm ska kunna bli ett säkert instrument för forskning.
TEXT: PETER LUNDBERG

Utbildning utomlands
Som metod är DCM komplex och kräver deltagande i en
tredagarskurs. DCM är etablerad och används i flera länder. Det krävs därefter åtskilliga timmar av praktik för att bli duktig i metoden. Fortsättningskursen på ytterligare tre dagar rekommenderas. I skrivande stund finns utbildningen inte i Sverige. Den som är intresserad måste därför söka sig till exempelvis England www.bradford.ac.uk/acad/health/bdg eller Danmark www.daniae.dk/forside.htm.