Det dubbla sveket
På mitt skrivbord ligger en penna med texten: »When Life Depends on Medical Technology«. Pennan är reklam för ett medicintekniskt företag och jag fick den när vi provade ut en ny insulinpump åt vår diabetessjuke son. Texten ska förmodligen översättas som: »När livet är beroende av medicinsk teknik«. Men jag skulle i stället vilja tolka texten som: »När jag för min överlevnad tvingas lita till medicinsk teknik.«.
Jag måste som mamma lita på att insulinpumpen fungerar i alla sammanhang. Att den inte löper amok under natten när jag vill sova lugnt. Jag måste ha förtroende för att ingenjörer och medicinska experter har gjort sitt yttersta för produkten, och att de genomfört alla tänkbara tester.
Tilliten till sjukvården är central. Den som en gång upplevt en felbehandling känner sig dubbelt sviken.
Per Hjortdahl, professor i allmänmedicin på Oslo universitet, berättade om sin egen personliga upplevelse av just den känslan, när han talade på den nationella konferensen om patientsäkerhet i Stockholm i början av september.
Han genomgick en rutinartad operation av gallblåsan där kirurgen gjorde ett misstag. Det ledde till att förloppet efter operationen blev ett helt annat än det som personalen på vårdavdelningen förväntade sig. Per Hjortdahl blev allt sämre. Men ingen trodde på hans klagan eller såg hans tilltagande symtom. I stället möttes han av hurtfriska uppmaningar att gå upp och röra på sig.
På tredje dagen gick han in i ett chocktillstånd och drabbades av hjärtstillestånd. I en akut operation tappades han på fyra liter vätska i buken och intensivvårdades sedan i fyra veckor i respirator.
När han därefter skulle återföras till vårdavdelningen mötte han sin överraskande starka känsla: »Hur ska jag kunna lita på personalen där som inte såg min vånda tidigare?«
Väl på benen igen har han analyserat sin upplevelse och kommit fram till att han faktiskt känner en starkare bitterhet mot vårdavdelningen än mot den kirurg som ursprungligen orsakade skadan. Kirurgen hade gjort hundratals liknande operationer och gjorde ett enstaka misstag.
På vårdavdelningen kunde Per Hjortdahl se en rad fel i organisation och kultur som gjorde att ingen upptäckte hur svårt sjuk han var. »Trots att jag själv är läkare gick jag in i min patientroll och ställde inte krav. Personalen skulle varit de professionella då, men var det inte och det känns bittert.«
Brist på kvalitetstänkande, arbetsglädje och kommunikation och en fragmenterad vård där ingen tog ansvar för just honom som patient, är problem som Per Hjortdahl pekar på. »Alla i vården måste bli medvetna om att dessa brister kan döda.«
Den brittiske patientsäkerhetsexperten Charles Vincent har forskat på patienter som skadats i vården, och hans resultat bekräftar Per Hjortdahls erfarenheter. De felbehandlade patienterna blir dubbelt traumatiserade, får sällan någon ursäkt eller återkoppling och bär därmed på en stark bitterhet som färgar framtida kontakter med sjukvården.
»Var öppen mot patienterna med att vården är en riskfylld verksamhet och be dem hjälpa till att förhindra misstag«, uppmanade han, och berättade om en liten studie där patienterna fick bära brickor väl synliga på sina kläder med frågan direkt riktad till vårdpersonalen: »Har du tvättat dina händer?« Med den enkla åtgärden ökade handtvätten med 50 procent.
Patientsäkerhet berör alla delar av vården. Det handlar inte bara om att fel ben amputeras vid operation eller att någon får en tio gånger för hög medicindos. Patientsäkerheten är också i fara vid till exempel förvunna remisser, dålig kommunikation mellan vårdgivare, bristande hygien som leder till vårdrelaterade infektioner, bristande kunskaper om medicinteknisk utrustning, överbeläggningar och personalbrist. Med patientperspektivet utmanas mycket av de strukturer som bygger vården i dag.
wh0 har uppmanat världens sjukvård att satsa mer på patientsäkerhet. Många projekt är på gång både i Sverige och i andra länder. Det handlar bland annat om en mer effektiv avvikelsehantering, analyser av rutiner och om kompetensutveckling.
Men frågan är om inte öppenhet är grunden till en bättre patientsäkerhet. »Är arbetsplatsens kultur sådan att personalen vågar tala sanning?« frågade en amerikansk föreläsare.
Paradoxalt nog måste kanske patientens förtroende för vården urholkas något för att patientsäkerheten ska kunna öka.
Vilket sjukhus vågar bli först med budskapet till patienterna: »Även hos oss sker misstag – du kan hjälpa oss att förhindra dem.«