Ge chans att prata om förbjudna känslor

Vårda en nära anhörig med demenssjukdom kan innebära både glädje och sorg, och är ofta tungt. De behöver vårt stöd.

Att som anhörigvårdare vara ansvarig för en annan person har i forskning visat sig vara en svår och ofta betungande uppgift. Livet förändras inte bara för den som blivit sjuk, utan även för den anhöriga som ska vårda. Vi vill med vår magisteruppsats ge ökad förståelse för hur det upplevs av anhöriga att vårda en partner med demenssjukdom. Vi anser att det är ett område som behöver belysas då studien visat att män och kvinnor har olika upplevelse av att vårda en anhörig.?

Alla informanter i studien såg det som en självklarhet att efter ett långt liv tillsammans själv ta på sig ansvaret att fortsätta leva med sin partner när denne insjuknade i demens. Det visade sig inte alltid vara en lätt uppgift. ??

Efter att ha levt som man och hustru i många år, hade de nu även rollen som vårdare. Det var svårt att se sin partner förändras, en person som till det yttre var densamma men som inte kunde jämföras med den han eller hon hade varit tidigare. Makarna hade fortfarande varandra, men flertalet av de intervjuade bar ändå en känsla av ensamhet och sorg i situationen. De fick i hög grad anpassa sitt liv utifrån sin partner och dennes behov. Anpassningen liknades av en av de kvinnliga informanterna vid att vara fastbunden till händer och fötter, att ständigt rätta sig efter makens behov. De anhöriga fick ta allt större ansvar, vilket männen i studien visade sig vara mer positiva till än kvinnorna, som såg det ökade ansvaret som en både fysisk och psykisk belastning. ?

Att vårda och leva med en partner med demens gav upphov till många blandade känslor. Känslorna grundade sig på olika faktorer och var ofta motstridiga, från glädje över att kunna ta hand om sin partner till att bli frustrerad över situationen. En av kvinnorna berättade att hon kände skam. Hon skämdes över maken och hans avvikande beteende och ville därför inte ta med honom i offentliga sammanhang. Kanske var det fler som också skämdes över sin partner, men som av olika anledningar inte uttalade det? ??

Vi tror att det kan finnas ett behov hos fler att få prata om just sådana ”förbjudna” känslor, men att man håller dem för sig själv för att det kanske inte anses socialt acceptabelt. ?

Flertalet av de män som intervjuades berättade att även om vardagen stundtals kunde vara påfrestande övervann kärleken till makan det. Kvinnorna i studien beskrev inte omvårdnaden av maken i första hand som en kärlekshandling utan mer som en förpliktelse, då de ofta ansåg vårdandet som betungande. Kvinnornas känsla av plikt i omvårdnaden av maken kanske har med hävd och tradition att göra. De som deltog i studien tillhörde en generation som tagit huvudansvar för hem och familj och kände kanske därför uppgiften mer som en plikt. Det kan ha varit både egna och andras moraliska förväntningar som bidrog till att de kämpade vidare med sin uppgift. ?

För att orka valde kvinnorna att inte ta ut något i förskott utan att ta en dag i taget. De hade sett fram emot en annan ålderdom och för att klara av vardagen och de förändringar som makens demenssjukdom förde med sig levde de i nuet. För männen hade framtidsdrömmar spolierats och tankar på vad de hade att vänta framöver skapade känslor av oro och olust. Att låta bli att tänka på det som inte gick att förändra och i stället anpassa sig efter situationen och ta en dag i taget, symboliserade männens strävan efter att värna om det betydelsefulla. ??

Under arbetet med studien såg vi att anhörigvårdarna är en grupp som arbetar i det tysta och som många gånger gör mycket mer för sin partner än vad som kan förväntas av dem. Därför anser vi att det är av stor vikt att vårdpersonal inom både kommuner och landsting har en omvårdnadsplan inte bara för personen med demenssjukdom, utan också för anhörigvårdaren.

Doris Carnevall, vars omvårdnadsteori vi använt som referensram i studien, menar att det i sjuksköterskans roll ingår att hjälpa till att identifiera och balansera de krav och de resurser som anhörigvårdaren behöver för att få det dagliga livet att fungera. Hon visar i sin modell att det inte bara är den sjuke personen som behöver omvårdnad, den anhöriga behöver också omvårdnad för att orka vårda och leva med den sjuke partnern. Vi vill därför att det fokuseras på de närståendes situation och att både mäns och kvinnors upplevelser av att vårda en make/maka med demens beaktas när stödinsatser planeras. ??

Trots vikten av att ta hänsyn till eventuella variationer mellan könen är det också viktigt att se till individen då var och en av de anhöriga, oavsett kön, har en unik upplevelse av att vårda och leva med en partner med demenssjukdom. De anhörigas unika upplevelse innebär även att de har olika behov för att fortsättningsvis klara av att vårda och leva med sin partner, vilket också bör uppmärksammas.

Kontakt:
Lena Söderlund,
rehabkoordinator i primärvården, västra Gästrikland,
lena.soderlund@lg.se

Kristina Johansson,
distriktssköterska inom Primärvård i hemmet i Gävle,
kristina.johansson@lg.se