Ge en bit av sig själv

När Mikael Kihlman beslutade att donera en bit av sin lever till sonen Kein handlade det i allra högsta grad om att ge en del av honom själv. Men riktigt hur smärtsamt och besvärligt det skulle bli var han inte beredd på. Han hade önskat sig både mer stöd och information.

2 september 2005

Det var dags för en i raden av alla undersökningar inför donationen. Kontrastvätskan var insprutad när Mikael Kihlman plötsligt tappade synen.

– De hade glömt att berätta att man gör det en kort stund. Under den tiden hann jag bli skräckslagen, berättar han.

Det var en otäck händelse, som inte hade behövt bli så skrämmande om informationen hade fungerat. Men även om Mikael tycker att informationen inte alltid var så bra, var nog bristen på stöd det svåraste för honom och sambon Annelie. Kontakt med andra föräldrar och barn som har varit med om samma sak, var det de saknade mest när det stod klart att sonen Kein behövde en ny lever.

När de så småningom fick den kontakten var det oerhört mycket värt.

– Jag besökte en kille som opererades två veckor efter mig. Inom loppet av några veckor var vi ett helt gäng. En sjuksköterska fixade en middag för oss, så att vi fick träffas och prata med varandra. Den kontakten var den bästa hjälpen. Det skulle man kunna skapa en mall för.

Även tidig kontakt med psykolog och kurator anser Mikael att alla ska ha.

– Man behöver hjälp i de svåra stunderna, som när man får veta hur allvarligt det är med ens barn.

Kein och hans tvillingbror Miki föddes 1997. De var båda gula i början, men Keins gulsot gick inte över utan förvärrades. När han var två månader fick Mikael och Annelie besked om att Kein var född med gallvägsatresi. En avlastande operation gjordes, men den var inte tillräcklig. Efter ett år stod det klart att han måste få en ny lever.

– Vi hade nog blundat för hur sjuk han var, så när vi fick beskedet uppfattade vi det som en dödsdom, berättar Mikael.

Föräldrarna informerades om de olika möjligheterna som fanns och fördelarna med att en förälder donerar en bit av sin lever. De hade redan tidigare läst en del om donationer och tänkt tanken, så när de fick frågan var det självklart för dem att säga ja. De fick ändå en sökare, om det under tiden fram till den planerade operationen skulle dyka upp en passande lever från en avliden givare.

– Annelie och jag hade pratat om att vi nästan skulle slåss om att få ge eftersom det måste bli värst för den andra, som skulle få sitta och vänta medan ens barn och livskamrat ligger under kniven i 15 timmar, utan att kunna påverka förloppet. Det blev jag, konstaterar Mikael.

Sedan började en period med många provtagningar som var ganska jobbig och obehaglig för Mikael.

I samband med operationen kände sig Mikael väldigt väl omhändertagen. Han krävde att få träffa kirurgen på operationsdagens morgon – och det fick han – för att förvissa sig om att kirurgen hade sovit ordentligt och var i god form.

Att transplantationen blev fördröjd på grund av krångel med ambulansen som skulle transportera den lilla leverbiten från Sahlgrenska till Östra sjukhuset där Kein låg sövd, fick som tur var varken Mikael eller Annelie veta förrän efteråt. Men det gick vägen och Kein fick sin nya lever. För Mikael var uppvaknandet nästa dag en svår upplevelse.

– Att vara fullt frisk och vakna upp och inte ens kunna andas utan att det gör fruktansvärt ont, och ännu mindre kunna röra sig, det var chockartat. Men man kan ta ganska mycket smärta när man vet varför och är så extremt motiverad. Jag skulle inte tveka att göra om det, säger han.

På tredje dygnet efter operationen fick Mikael veta att Kein hade drabbats av en blödning och måste öppnas igen.

– Det var tufft att ta det då. Men redan senare samma kväll fick jag besked om att läget var under kontroll.

Efter fem-sex dygn kunde Mikael äntligen åka till Östra sjukhuset och träffa Kein och Annelie.

– Det var fantastiskt att få se Kein och att få hålla i honom.

En vecka efter operationen hade Kein hämtat sig. Då gick allt oerhört fort. Han lärde sig gå direkt. Tidigare hade han bara kunnat sitta. Det gick fantastiskt bra, berättar Mikael.

För honom själv var det tyngre.

– Det var jobbigt att vara på Sahlgrenska när resten av familjen var på Östra. Jag har svårt att förstå varför det måste vara så. Det var bökigt och jobbigt att åka från Östra på kvällen, jag hade velat stanna kvar med Annelie och Kein. Det borde gå att ordna med familjerum eller en familjeavdelning.

Efter en månad fick familjen äntligen åka hem på permission.

– Det var så roligt för bröderna att få vara tillsammans igen. Kein stimulerades av Miki, han fick verkligen hjälp av brorsan, kom igen och hävdade sig snabbt.

Nu är Kein som vilken åttaåring som helst. Den leverlob som han har fått från sin pappa växer i takt med att han själv blir större. Likadant är det med det som återstår av pappa Mikaels lever. På bara några månader hade den växt till så mycket som behövs för att den ska fungera bra.

Kein går på årliga kontroller och den immunsupressiva behandlingen kommer han att fortsätta med resten av sitt liv. Då och då blir familjen påmind om att han har varit svårt sjuk. Åkommor som andra bara blir lite krassliga av, blir lätt väldigt allvarliga för Kein.

– Han är numera medveten om allvaret. Om han får ont i magen kan man se rädslan i hans ögon. Men för övrigt kan man inte ana vad han har gått igenom, berättar Mikael.

Det här hade familjen Kihlman önskat sig:
1. Tidig kontakt med någon annan förälder som har gått igenom samma sak.
2. Familjerum på barnsjukhuset.
3. Tidig och kontinuerlig kontakt med psykolog och kurator.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida