Gentest

Vi som skulle bli gamla tillsammans. Petra Lilja Andersson. Natur & Kultur 2010, www.nok.se, ISBN 978-91-27-13015-9??

6 april 2011

Vad händer med en människa som får veta att hon bär på en livshotande sjukdom? Vad händer med hennes anhöriga? Och vad krävs av sjukvården när gentester låter oss se in i framtiden??

I den här boken får vi följa 33-åriga Maria, hennes man Erik och dottern Julia under drygt ett år. Marias pappa har den neuropsykiatriska Huntingtons sjukdom och hon vet att risken därför är 50 procent att hon själv ska drabbas. Tillsammans med sin man beslutar hon att låta gentesta sig. Så småningom får hon det fruktade beskedet att hon bär på genen för Huntington, vilket också innebär att dottern Julia löper samma risk.??

Petra Lilja Andersson, som är sjuksköterska och forskare, har intervjuat Maria och Erik var för sig. Deras berättelser innehåller naturligtvis mycket rädsla, förnekelse och ilska men även kärlek och hopp. Maria ångrar inte en enda sekund att hon gjorde testet. ”Nu när jag vet kan jag släppa det.” Paret planerar att skaffa ett barn till och med hjälp av fosterdiagnostik se till att det inte föds med Huntingtongenen.?

Boken innehåller också fakta­avsnitt där bland annat vikten av stöd till patienten och de anhöriga betonas, både inför och efter gentestet.  SA

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida