Gott liv som förälder trots cystisk fibros

För inte allt för många år sedan nådde få personer med cystisk fibros vuxen ålder. De kvinnor som gjorde det avråddes ofta från att skaffa egna barn. Så är det inte längre. Och ofta klarar de föräldraskapet bra trots ständiga infektioner, dåligt näringsupptag och ibland mycket tidskrävande behandlingar.

Det går bra att vara förälder och ha cystisk fibros. Åtminstone att döma av en tiopoängsstudie i vårdvetenskap gjord av barnsjuksköterskan Inger Erwander vid barn- och ungdomscentrum på universitetssjukhuset i Lund.

Sedan tolv år ingår hon i sjukhusets CF-team, som är ett multiprofessionellt vårdteam för personer med cystisk fibros. Under den tiden har antalet vuxna patienter ökat från tio till 65.

När Inger Erwander skulle göra sin studie fanns 53 vuxna patienter i upptagningsområdet, som i huvudsak är södra Sverige. Av dessa var tio föräldrar. Samtliga tillfrågades om de vill vara med i intervjustudien. Åtta tackade ja, fem kvinnor och tre män.

– Under de senaste tio åren har vi sett en tydlig trend där allt fler vill bilda familj, säger Inger Erwander.

Med sin studie ville hon ta reda på hur personer med cf klarar av förberedelserna för att bli gravida, graviditeten och föräldrarollen.

– Men det är en liten grupp som undersökts så det är svårt att generalisera.

Flera av kvinnorna upplevde graviditeten som tämligen påfrestande, med extra mycket infektioner och hosta, en ständig oro för hur det skulle gå med näringsupptaget och med barnet. Oron delades ofta av anhöriga. Men undantag fanns. En av kvinnorna mådde bra under hela graviditeten.

– Det bästa är om kvinnorna har kontakt med specialist-mödravården under graviditeten.

Ett barn räcker
Ingela Ahlm fick diagnosen cystisk fibros redan när hon var tre månader. När hon som vuxen själv ville ha barn fick hon kämpa i åtta år innan hon lyckades bli gravid – genom provrörsbefruktning. Under graviditeten mådde hon bra psykiskt. Men infektionerna och hostan tilltog med svåra smärtor i bröstkorgen som följd. Fem veckor innan det var planerat att Andreas skulle komma till världen beslutades därför om kejsarsnitt. Sedan dess har det gått 2,5 år.

– Det är jätteroligt att vara förälder, men visst är det jobbigt. Jag skulle inte orka med ett barn till, säger Ingela Ahlm som varje dag måste ägna minst tre timmar åt sin andningsgymnastik.

Behöver hjälp och stöd
– De behöver mycket hjälp och stöd från sjukvården med extra andningsgymnastik, sjukgymnastik och tätare uppföljningar hos läkaren, säger Inger Erwander.

Någon mamma fick avlastning med barnpassning från kommunen så att hon i lugn och ro kunde koncentrera sig på sina behandlingar.

Som vårdpersonal gäller det att vara extra lyhörd för när de hör av sig och inte mår bra. Det gäller också att se till så att föräldrar med CF har ett fungerande nätverk som vid behov kan avlasta.

Den partner som inte är sjuk måste bli införstådd med att hon eller han måste vara beredd att ta ett större ansvar för barnet än vad många andra föräldrar måste.

När de nyblivna föräldrarna väl hade hittat nya rutiner och börjat växa in i den nya familjerollen tyckte samtliga att det hade varit värt allt det jobbiga.