Hålla tyst om hivsmitta plågsamt för de anhöriga

Sedan bromsmedicinerna kom har det blivit viktigare för hivsmittade och deras anhöriga att hålla tyst om sjukdomen. För en del upplevs just tystnaden som den tyngsta bördan.

Det säger Georg Drakos, docent i etnologi vid Stockholms universitet som nyligen har gett ut boken Berättelsen i sjukdomens värld. Att leva med hiv/aids som anhörig i Sverige och Grekland. Det är en monografi som bygger på intervjuer med ett hundratal hivsmittade, anhöriga och personer som arbetar i vård- och stödverksamheter för hiv- och aidssjuka.

– Den iakttagelse som sticker mig allra mest i ögonen är att sjukdomen omges av så mycket tystnad.

Kanske är just berättandet det allra viktigaste redskapet individen har för att hantera sina erfarenheter av sjukdomen.

– Att då inte få berätta kan skapa en oerhörd frustration hos såväl den drabbade som hos de anhöriga.

Innan bromsmedicinerna fanns var ett besked om att ha drabbats av hiv i princip detsamma som att ha fått besked om en nära förestående död. I dag kan de flesta tack vare bromsmedicinerna fortsätta att leva ungefär som förut.

– Då blir det viktigt att tänka sig för två gånger innan man bestämmer sig för vem som ska få känna till att man är sjuk, så att man inte blir diskriminerad på jobbet eller i det sociala umgänget med människor, säger Georg Drakos.