Har du frågor? Vi ses om fyra veckor

Juli 2007. Ann Lindh väntar på ett telefonsamtal från sin läkare. Hon ska få veta om hennes ett år tidigare färdigbehandlade bröstcancer har spridit sig.

Det är varmt, alla vänner är på semester. Ann och tvåårige sonen vill åka till landet. Men dagen går. Fem i fyra kommer samtalet. Tyvärr är det dåliga nyheter. Proverna visar på spridning i kroppen. Läkaren säger att sjukdomen därför inte går att bota längre. Nu kan de bara bromsa.

Världen stannar. Hur länge? Vad kommer att hända?

Men läkaren föreslår att de tar alla frågor när de ses. Vilket får bli om fyra veckor eftersom han ska gå på semester.

– Om jag varit en bankkassörska och blivit hotad till livet av en rånare hade ett traumateam satts in, säger Ann Lindh, för att jag hade trott att jag skulle dö.

Hon blev lämnad helt ensam i fyra veckor.

– Hotet om att dö plågade mig konstant, dag och natt. Och hur skulle jag orka skydda min pojke från att känna min dödsskräck?

Ann är ensamstående mamma till sin son. När han bara var några månader gammal upptäckte hon en knöl i bröstet. Men på mödravården sa de att brösten ofta känns knöliga när man ammar. Hon fick tjata sig till en undersökning.

Cancern konstaterades. Tumören hade hunnit växa och cancern sprida sig.

1,5 dag efter att bröstet hade opererats bort skickades hon hem, med dränagepåsar och allt, för att ensam ta hand om sin tvååring. Så Ann är vid det här laget luttrad. Vet att sjuk kvinna får klara sig själv. ?Men den här gången orkar hon inte mer.

– Min lillasyster avbröt sin semester. Tog hand om min son, och om mig. Sedan kom min andra syster också. Jag försökte få en tid hos psyko-onkologen, men en sjuksköterska avspisade mig med att det faktiskt var väldigt svårt att få tid där. En privat kbt-terapeut fick mig att klara sommaren. Hon lärde mig hur jag skulle tänka för att klara varje dag.

Ann Lindh hoppas att hennes erfarenheter kan göra cancervården bättre.

– Alla cancerpatienter jag träffat har samma uppfattning. Den medicinska vården fungerar oftast bra. Jag är enormt tacksam för läkarnas och sjuksköterskornas kunskap, utan den skulle jag inte ha levt i dag. Men bemötandet behöver de arbeta på.

Hennes förslag är rollspelsträning för all personal som ska handskas med svåra besked, kanske videofilmning. Det skulle ge dem möjlighet att förstå hur den kommunikativa förmågan kan krossa, lyfta eller skapa onödig oro hos en patient.

– Läkare är väldigt fokuserade på att ge patienten sjukdomsinsikt och att acceptera. Att passivt ta emot den medicinska behandlingen utan att ifrågasätta. Om läkaren dessutom tittar på klockan, och skickar in en sjuksköterska som i sin välvilja blir alldeles för empatisk, skapar det bara skräck. Det man behöver är tydlig information, men också en känsla av att det är idé att kämpa på.

Men änglar finns. Många sjuksköterskor har visat stort engagemang.

– Tyvärr är det inte resultatet av en »klinikfilosofi«, utan ren tur. Jag har ibland råkat komma i rätt människors händer, träffat sjuksköterskor som förstått min utsatthet som småbarnsmamma. Till exempel erbjöds jag hemsjukvård under mina tolv cyto­statikabehandlingar, vilket var en dröm.

Jag frågar om hon någon gång har erbjudits hjälp för att orka ta hand om sonen.

– Min onkolog och några sjuksköterskor föreslog att jag skulle skaffa en kontaktfamilj dit min pojke skulle kunna åka ibland. Men för mig var det uteslutet att skicka i väg honom till helt främmande människor. Då ordnade psykologen på bvc med en kvinna som skulle passa honom hemma. Problemet var att jag inte fick vara med och »välja«. En dag stod det bara en person i hallen. Min son upplevde henne som hård och burdus, ingen av oss trivdes med henne. Så en idé som kunde ha blivit hur bra som helst, om de hade lyssnat på mig, patienten, misslyckades helt.

Som den projektledare hon är tycker Ann att varje cancerklinik borde ha en tydlig vårdfilosofi. Något som säger att såhär arbetar vi, med helhetsansvar för patientens kropp, liv och själ. Och där varje anställd har att anpassa sig efter den filosofin.

Hon återkommer till änglarna. Dem hon delar godispåse med under återbesöken och de som burit henne på sina händer genom fasorna.

– De är fantastiska förebilder i ett utvecklings­arbete inom cancervården som måste komma. De har varit och är mina hjältar, säger hon.