Hjärtfel blir naturlig del av livet

Många unga födda med hjärtfel mår bra. Men en del bagatelliserar hjärtklappning och bröstsmärta, det har blivit en naturlig del av deras liv.

Barndomen för ungdomar, unga vuxna och vuxna med olika slags medfödda hjärtfel har präglats av många och långa sjukhusvistelser och operationer. Barnsjuksköterskan Malin Berghammer har i sitt avhandlingsarbete intervjuat en del av dem, däribland unga som har ett opererat enkammarhjärta. De är fortfarande begränsade fysiskt och beroende av ständig och livslång medicinering. Trots det uttrycker många av dem att de mår bra och känner sig starka och friska. Någon sa: ”Jag kan inte tänka hela tiden att jag är sjuk, sjuk, sjuk — så kan man inte leva, jag intalar mig i stället att jag mår bra och är frisk”.?

Att ha ett medfött hjärtfel kan också innebära att känna sig sjuk men samtidigt frisk. Framför allt de unga som lever med ett opererat enkammarhjärta beskriver sig själva som överlevare; starka, friska och precis som sina kompisar, men ändå speciella. Att ha överlevt gör att de känner sig utvalda vilket ger livet styrka och mening. Men att sjukdomen har blivit en naturlig del av deras liv har också inneburit att en del av dem inte tar symtom som bröstsmärta och hjärtklappning på allvar. ??

— Framför allt visar min avhandling att vården kan fokusera mer på den enskildes resurser och att stärka det som faktiskt kan göras, och mindre på de begränsningar som en hjärtsjukdom innebär. De lär sig leva med och hantera den, säger Malin Berghammer.?

I en annan ingående registerstudie visade det sig att respondenterna trots sitt medfödda hjärtfel skattade sin hälsa nästan lika högt som befolkningen i stort. Vissa grupper skattade dock sin hälsa lägre, dit hörde patienter med enkammarhjärta. Kvinnor skattade också sin hälsa lägre än män.?

Att de har symtom, till exempel hjärtklappning och ont i bröstet kom fram i analysen, men också att de inte alltid berättar om det vid läkarbesöket. ??

— Det kan vara så att de är lite rädda för att berätta om sina besvär; de tror att det kan leda till att de måste gå igenom en operation eller någon annan smärtsam behandling igen, säger Malin Berghammer.