Intervjun

Hon brinner för barns rätt till förberedelse och information

Hon brinner för barns rätt till förberedelse och information
Gunilla Lööf har 25 år som sjuksköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus bakom sig. Foto: Anders G Warne.

Genom sajter som Mediprep och Narkoswebben tar sjuksköterskan Gunilla Lööf ansvar för att barn och unga får möjlighet att förbereda sig och tillgång till information inför behandlingar och operationer. "Det har blivit mitt kall att övertyga ansvariga i sjukvården om hur viktigt det här är", säger hon. Engagemanget har en djupt personlig bakgrund.

Det var ett enkelt ingrepp. Bara några körtlar som skulle tas bort bakom näsan. Men när mamman gick på toaletten smet den femåriga flickan från sjukhussalen där hon förbereddes för operationen. Till slut hittades hon, gömd bakom familjens bil på parkeringen.

– Mamma skämdes för att jag var så ouppfostrad, så vi åkte hem. Det blev ingen operation. På grund av det är jag numera kronisk brukare av nässpray.

Gunilla Lööf skrattar åt minnet och konsekvenserna av rymningen. Men hon har funderat mycket på varför den där situationen överhuvudtaget uppstod.

– Jag var livrädd eftersom ingen hade kunnat berätta vad som skulle hända på ett sätt som jag förstod.

Dödsfall satte spår

Ett annat barndomsminne som påverkat henne starkt är när en klasskompis fick hjärtstopp på skolgården och dog.

– Vi gick i ettan. Det var tidig höst. Jag kommer ihåg vädret och doften av jord. Och hur han plötsligt rasade ihop och blev mörk om läpparna. Fröken började trycka på hans bröstkorg. Nu i efterhand inser jag ju att hon försökte göra återupplivningsförsök.

Varje dag innan jag cyklade till skolbussen stannade jag till vid ladugården där pappa rengjorde mjölkmaskinerna och frågade: ”Jag kommer inte dö i dag, va?”

Efter en stund kom ambulansen och hämtade klasskompisen. Sedan togs hans bänk bort och ingen nämnde händelsen mer. Men den satte djupa spår hos den lilla Gunilla.

– Jag var ett väldigt ängsligt barn. Jag hade svår separationsångest och ville aldrig sova borta. Varje dag innan jag cyklade till skolbussen stannade jag till vid ladugården där pappa rengjorde mjölkmaskinerna och frågade: ”Jag kommer inte dö i dag, va?” Jag ville ha hans garantier, men han visste nog inte alltid vad han skulle svara. Sådant går ju inte att lova.

Först på sjuksköterskeutbildningen förstod hon sambandet. Att kompisens död gjort henne själv rädd, och att hon inte fått bearbeta upplevelsen.

– Jag tog tag i det och gjorde en inre resa som gett mig enorm respekt för vad vi gör med de barn och ungdomar vi möter i sjukvården. För oss är det en dag på jobbet – men hos barnen kan det som händer på sjukhuset ge outplånliga avtryck. Vi behöver inte tveka om att vi sätter spår, men vi kan välja vilka spår vi sätter, säger Gunilla Lööf.

Rädsla och osäkerhet

Som sjuksköterska har det blivit hennes kall att verka för barns och ungdomars rätt till åldersanpassad och pedagogisk information i vården. För 15 år sedan tog hon initiativ till Narkoswebben, där barn kan förbereda sig inför sövning och operation. Sajten innehåller bilder, texter, filmer och pyssel som bland annat förklarar vilka olika professioner de möter, hur utrustningen används och vad som händer före, under och efter ingreppet. I dag är sajten översatt till engelska, etablerad i hela Norden och har besökare från 120 olika länder varje månad.

– En av mina ”missions” är att få ansvariga inom vården att förstå hur viktigt det är med förberedelser. Det finns evidens för att rädsla och otrygghet inför en operation påverkar patienten på både lång och kort sikt. Sömnrubbningar och mardrömmar är till exempel vanligt lång tid efter en sjukhusvistelse. Vi kan inte lägga ansvaret att informera barnen på föräldrar som kanske har egna negativa erfarenheter av vården. Och det räcker inte att enbart kommunicera med föräldrarna. Vi måste gå till källan – barnen själva – för att få veta vilka funderingar och behov de har. Men det där mänskliga mötet glöms ofta bort.

Att fullt ut involvera barn och unga har också blivit Gunilla Lööfs viktigaste arbetsmetod, både som forskare och projektansvarig för olika informationssatsningar.

I januari i år lanserades Mediprep, en helt ny digital vårdplattform, som tar upp allt från allergi till funktionsnedsättningar. Ett femtiotal patientorganisationer är inblandade.

– Ofta framställer man ett material som sedan testas på målgrupppen. Vi gör tvärtom. Barnen och ungdomarna får fundera, skriva och filma. Sedan granskar och bearbetar vi det de har skapat. På det sättet riskerar vi inte att hamna fel från början, eftersom utgångspunkten alltid är barnens perspektiv.

Gunilla Lööf

Porträtt av Gunilla Lööf, nestesisjuksköterska och initiativtagare till Mediprep – vårdsajten för barn och ungdomar.
Som ung spelade Gunilla Lööf piano och påbörjade en utbildning till musiklärare. ”Det har jag haft stor nytta av eftersom våra digitala verktyg bygger på pedagogiska principer.” Foto: Anders G Warne

Ålder: 57 år.

Yrke: Anestesisjuksköterska och forskare.

Bakgrund: Utbildad vid Linköpings universitet, där hon utsågs till Årets alumn 2022. Har arbetat på Astrid Lindgrens barnsjukhus i 25 år. Doktorerade 2019 med en avhandling om webbaserad förberedelse av barn inför narkos och operation. Har drivit Narkoswebben i över 15 år. Var med och startade volontärorganisationen Operation Smile i Sverige och har genom den rest och arbetat i stora delar av världen med läpp-käk-och-gomspaltsoperationer. Hedersdoktor vid Mälardalens Universitet.

Aktuell: Initiativtagare till Mediprep – vårdsajten för barn och ungdomar.

Alternativ karriär: Musiklärare. Spelade piano som ung, men hoppade av lärarutbildningen. ”Jag har haft stor nytta av den erfarenheten eftersom både Mediprep och Narkoswebben bygger på pedagogiska principer om barns lärande”.

Om sitt yrkesval: ”Det är outgrundligt. Min mamma var distriktssköterska och arbetade jämt. Vi hade till och med en telefon hemma dit tanterna kunde ringa när de hade urinvägsinfektion. Vi syskon var så trötta på hennes jobb, men märkte att hon älskade det.”

Senaste idé: Prepp-patrullen. Mobilt team som ska se till att patienterna på barnsjukhus garanteras information och förberedelse.

Växer genom att berätta

På Mediprep, precis som på Narkoswebben, finns beskrivningar av hur undersökningar och behandlingar går till, men också faktatexter om kroppen och olika sjukdomar. Gunilla Lööf beskriver det som ett 1177 för barn.

Filmer och podcasts produceras i samarbete med gymnasieelever från bland annat Kulturama och frontas av ungdomar i högstadieåldern som rekryteras via samarbetsorganisationerna, sociala medier eller det kontaktnät som Gunilla Lööf och hennes team – som består av bland annat programmerare, systemutvecklare, skribenter och fotografer – byggt upp. Mediastudenter från Södertörns högskola har inom ramen för sin utbildning gjort omvärldsanalyser och lanseringsplaner. Flera av dem har sedan anställts för olika uppdrag.

Min erfarenhet är att den som har högst trovärdighet i att informera en nioåring om ett visst ingrepp eller en behandling är en jämnårig.

– Det är fantastiskt att jobba med barn och ungdomar. Min erfarenhet är att den som har högst trovärdighet i att informera en nioåring om ett visst ingrepp eller en behandling är en jämnårig. Om han eller hon säger att ”det gör lite ont, men man klarar det”, så litar man på det. Vem kan veta bättre än den som faktiskt har varit i skiten?

Gunilla Lööf har sett hur långtidssjuka barn med mycket vårderfarenhet läker av att dela med sig.

– De känner att de bidrar och gör något bra av det jobbiga. Många tycker att det är kul att berätta.

Användarna kan interagera genom att ställa frågor. Mediprep och Narkoswebben har ständigt växande FAQ-delar.

– En tonårskille som jag pratade med, som läst om narkos, tyckte att det var väl bra och relevant innehåll, men han fick inte svar på sin viktigaste fråga. ”Vad är det, då?” undrade jag. ”Ja, vad händer om jag får ståfräs när jag sover?” svarade han. Det är också många som är rädda att få mens. ”Gör om, gör rätt”, tänkte jag och inkluderade förstås de delarna.

Hur i hela världen kan den fjärdedel av Sveriges befolkning som är under 18 år undanhållas nationellt finansierad information som de önskar, behöver och har lagstadgad rätt till?

Borde finansieras av staten

Båda sajterna har utvecklats med stöd av Allmänna arvsfonden, men tillsammans med politiker arbetar initiativtagaren för att de i framtiden ska få medel från staten eller regionerna.

Gunilla Lööf halvligger i en soffa.
Gunilla Lööf tycker att hennes yrkesval är ”outgrundligt”. ”Mamma var distriktssköterska och arbetade jämt. Vi hade en telefon hemma dit tanterna kunde ringa när de hade urinvägsinfektion. Vi syskon var så trötta på hennes jobb, men märkte att hon älskade det.” Foto: Anders G Warne

– Det är en högst aktuell fråga efter att 1177 stängt ner stora delar av sin information riktad till barn och ungdomar. Hur i hela världen kan den fjärdedel av Sveriges befolkning som är under 18 år undanhållas nationellt finansierad information som de önskar, behöver och har lagstadgad rätt till?

Men påverkansarbetet går trögt. Gunilla Lööf säger att hon har svårt för vårdapparatens långsamma tröskande de ibland ”rigida strukturerna”.

– Jag är en doer som trivs med korta beslutsvägar. Det vi har åstadkommit i teamet är egentligen omöjligt. Men tack vare att alla är så dedikerade har vi lyckats – tillsammans. Pengarna till Mediprep tog egentligen slut i september men eftersom alla var så engagerade jobbade de gratis tills den var klar för lansering. Det är en enorm styrka!

Framöver hoppas Gunilla Lööf på ytterligare stöd från Allmänna arvsfonden, bland annat för att publicera en anatomisk atlas på Mediprep. Efter 25 år som sjuksköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus har hon sedan tre år tillbaka helt backat från vårdgolvet.

– Det var jättesvårt att lämna det kliniska arbetet som jag älskar. Jag har gradvis klippt navelsträngen. Allt har sin tid. Nu behövs min kunskap och mina resurser utanför operationssalen.

Tre tips med barnperspektiv

Barnläkarna, podcast med Mia Jukovic, Mathias Hasselgren och Mahta Memar.

Being participatory – researching with children and young people, bok av Ismelda Coyne och Bernie Carter.

Mediprep, podcast, om ungas hälsa, av och med unga.

Vårdfokus / Nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för dig i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Jag godkänner att Vårdfokus sparar mina uppgifter
Skickar formuläret...
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida